Día de las Enfermedades Raras 2016
Una enfermedad rara, también llamada enfermedad huérfana, es cualquier enfermedad que afecta a un pequeño porcentaje de la población. En Europa se considera que una enfermedad o desorden es raro cuando afecta a 1 de entre 2.000 personas.
Una enfermedad rara puede afectar a sólo unos pocos pacientes en la UE, pero otras afectan hasta a 245.000 personas. Colectivamente se estima que afectan del 6 al 8 % de la población de la UE y que el número de personas en Europa que sufren una enfermedad rara es superior a 30 millones.
Existen más de 6.000 enfermedades raras. El 80% de ellas son de origen genético y muchas veces crónicas y ponen en riesgo la vida.
Las enfermedades raras no solo afectan a las personas diagnosticadas sino a las familias, amigos, cuidadores y a toda la sociedad.
En el ámbito de las enfermedades reumáticas, existen una gran cantidad de trastornos catalogables como «enfermedad rara». Tal es el caso de la Esclerosis Sistémica, la enfermedad de Behçet, la crioglobulinemia, la fiebre mediterranea familiar y otros síndromes de fiebre periódica o las vasculitis sistémicas, entre otras muchas.
El pasado día 29 de Febrero se ha celebrado «El Día Internacional de las Enfermedades Raras 2016», cuyo principal objetivo ha sido crear conciencia sobre las enfermedades raras y el impacto que tienen en la vida de las personas.
Ha sido la novena edición de este movimiento promovido por los pacientes. Miles de actos han tenido lugar en todos los continentes, llegando a las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias en todo el mundo.
El tema de 2016 La Voz de los Pacientes reconoce el papel decisivo que juegan los pacientes a la hora de expresar sus necesidades y promover el cambio que mejore las vidas de los pacientes y sus familias.
El eslogan de 2016 «Unidos, construyendo una RED de voces por el Día Mundial de las Enfermedades Raras» apela a un público más amplio, aquellos que no tienen o no están afectados directamente por una enfermedad rara, a unirse al colectivo de las enfermedades raras y dar a conocer el impacto de las mismas.
Más sobre este evento, así como información general y enlaces de interés sobre enfermedades raras en:
EURORDIS es una alianza no gubernamental de organizaciones de pacientes dirigida por pacientes que representa a 705 organizaciones de pacientes de enfermedades raras en 63 países. Es, por lo tanto, la voz de 30 millones de pacientes afectados de enfermedades raras en toda Europa.
