Los niños con artritis idiopática juvenil y otras enfermedades reumáticas ya pueden apuntarse a la 5ª edición del “Campamento de verano para niños con enfermedades reumáticas” que organiza la Sociedad Española de Reumatología (SER) y en el que colabora la Coordinadora Nacional de Artritis (ConArtritis).
Puede informarse y formalizar la inscripción en este
El pasado 26 de Abril 2017 se celebró la reunión titulada «Frente al espejo: retos y soluciones al problema de la adherencia», en el marco del Aula de Pacientes del Hospital Universitario de Gran Canaria Dr Negrín.
En 2004, la Organización Mundial de la Salud definió adherencia terapéutica como «el grado en el que la conducta de un paciente, en relación con la toma de medicación, el seguimiento de una dieta o la modificación de hábitos de vida, se corresponde con las recomendaciones acordadas con el profesional sanitario».
En nuestro país se estima que el 50% de los pacientes con enfermedades crónicas no son adherentes a los tratamientos prescritos. Ello se traduce en un importante problema de salud pública, pues la falta de adherencia se asocia a una disminución de la calidad y de la esperanza de vida, da lugar a un peor control de la enfermedad e incrementa sus complicaciones. También repercute en un aumento de las consultas, hospitalizaciones y pruebas complementarias, con el consiguiente incremento del gasto sanitario.
Dada la magnitud del problema y sus consecuencias , la adherencia se sitúa como un importante asunto de salud pública a nivel mundial.
En el ámbito de las enfermedades reumáticas, una adherencia inadecuada al tratamiento pero también al seguimiento y a otras recomendaciones, supone un problema frecuente . En pacientes con Artritis Reumatoide existen datos que cifran la adherencia a los fármacos antirreumáticos clásicos (FAMEs no biológicos, como Metotrexato) entre 30 y 80%, dependiendo de la definición y la metodología empleada para medirla. Un estudio reciente realizado en Canarias detectó una adherencia óptima a terapias biológicas del 60% en el caso de los biológicos intravenosos y del 66% para las terapias subcutáneas.
La falta de adherencia viene determinada por múltiples causas, generalmente relacionadas entre sí. Entre las más relevantes se incluyen el grado de conocimiento sobre la enfermedad y el tratamiento prescrito, la complejidad de los tratamientos, la presencia de efectos adversos, la relación profesional sanitario-paciente o las propias características de la enfermedad. Todos estos factores están situados en diferentes planos que es necesario hacer converger para la búsqueda de soluciones.
Aula de Pacientes. «Frente al espejo: Retos y soluciones al problema de la adherencia»
Con la idea de crear un punto de encuentro entre personal sanitario y pacientes, con la figura del paciente experto como enlace y eslabón entre ambos, se celebró este encuentro.
El Dr Juan Carlos Quevedo -reumatólogo del Hospital Dr Negrín- compartió con los asistentes conocimientos sobre las diferentes enfermedades reumáticas y sus tratamientos. Amparo Molina -enfermera de Reumatología- expuso qué puede ofrecer la enfermería especializada en la mejora de la adherencia terapéutica y el «paciente experto» invitado relató, desde su experiencia personal, las dificultades encontradas para la adherencia, sus causas, necesidades no cubiertas y posibles soluciones.
Todo ello dió pie a la participación activa del resto de asistentes en un ambiente de cercanía, lo que permitió debatir en la búsqueda compartida de posibles soluciones.
La relaciones sexuales representa una forma importante de compartir, de comunicarse y de divertirse.
Padecer una enfermedad reumática no implica renunciar a una vida sexual satisfactoria.
La ansiedad y el estrés de enfrentarse a una nueva situación vital, como la que representa el diagnóstico de una enfermedad reumática, pueden tener en sí mismas un fuerte impacto emocional que repercuta directamente en el deseo sexual. Asimismo, la propia enfermedad puede condicionar periodos de limitación física que impongan ciertas dificultades a las relaciones de pareja.
A pesar de todo ello, renunciar a una vida sexual plena supone renunciar a un elemento importante de nuestra calidad de vida.
En opinión de los expertos, la claves están en flexibilizar y adaptarse.
«Relaciones de pareja y enfermedad reumática» es un material elaborado por Leticia León Mateos (Doctora en Psicología IDISSC, Hospital Clínico San Carlos, Madrid) y Lydia Abásolo Alcázar (Doctora en Reumatología IDISSC, Hospital Clínico San Carlos, Madrid), editado con la colaboración de laboratorios UCB.
Puedes acceder a su contenido completo aquí: Folleto Relaciones de Pareja
Otra información de utilidad en «Artritis Foundation en español»
¿Cuáles son las causas de la artritis reumatoide? ¿Qué opciones de tratamiento existen? ¿Qué consejos sobre cuidados en la vida diaria se deben seguir? Todos estos temas se recogen en la guía para pacientes ‘Aprendiendo a convivir con la artritis reumatoide’, un documento que ha sido realizado por la Unidad de Investigación de la SER, con el apoyo del Grupo de trabajo de la Guía de práctica clínica para el manejo de la AR (GUIPCAR).
Este documento se ha elaborado en un lenguaje y formato de estilo adaptado a los destinatarios a los que va dirigido y recoge los aspectos de la enfermedad que mayor utilidad pueden tener para ellos: diagnóstico, tratamiento y manejo de la enfermedad, así como otras cuestiones útiles como consejos sobre el cuidado diario u otros recursos de interés.
Descargar la Guía Completa aquí: Guia Pacientes con Artritis Reumatoide
Más información de utilidad en:
Estimados compañeros
Este año celebramos la VII Jornada Práctica de Uveítis de Canarias, los días 5 y 6 de Mayo, dedicada a la imagenología y el laboratorio en las uveítis, como pueden ver en el programa adjunto. La Jornada va dirigida a médicos interesados en la uveítis (oftalmólogos, reumatólogos, internistas y microbiólogos).
En el temario contamos con imágenes de la exploración oftalmológica rutinaria y de las pruebas de oftalmológica y de imágenes clínicas y del laboratorio en Reumatología que ayudan al diagnóstico y, en algunos casos, de seguimiento de los pacientes con uveítis. Contamos con oftalmólogos y reumatólogos expertos en el tema (ver programa adjunto).
Para los reumatólogos que tenemos interés en formar parte de consultas multidisciplinarias de uveítis es un complemento importante al conocimiento de las uveítis, abordaje diagnóstico y terapéutico mediante los métodos de diagnóstico, mejorando la comunicación multidisciplinar, la comunicación con el paciente, nuestra cualificación y, al mismo tiempo, es una oportunidad que nos instruyan en una jornada sobre este tema de forma breve e ilustrativa.
Estas Jornadas contarán con la acreditación de la ESSCAN.
La forma de inscripción será en la secretaría de Reumatología del Hospital Universitario Dr. Negrín, como figura en el programa. El desplazamiento y alojamiento corre a cargo de una empresa externa con aval de Laboratorios Abbvie, al que agradecemos esta ayuda.
Esperamos contar con ustedes. Saludos cordiales.
Félix Francisco Hernández y Miguel Ángel Reyes Rodríguez
Las Palmas de Gran Canaria, 1 de Marzo de 2017.
Accede aquí: Programa VII Jornada Uveítis de Canarias
Como cada año, bajo el título “Tengo Lupus ¿que puedo hacer yo?”, se ha celebrado el pasado 24 de noviembre, en el Hospital de Gran Canaria Doctor Negrín, la V jornada abierta para pacientes con Lupus Eritematoso Sistémico.
La Dra Erausquin describió brevemente las características de la enfermedad y diagnóstico y el Dr. Rúa-Figueroa hizo lo propio respecto a los avances en el tratamiento, el estado actual de la investigación y los proyectos que se desarrollan en el centro, así como los potenciales beneficios que pudieran derivarse para los pacientes que participan en los mismos.
Así mismo, por parte de la enfermera especialista en enfermedades reumáticas, Amparo Molina, se explicaron las medidas de auto-cuidado que pueden llevar a cabo los pacientes para mejorar su estado de salud, prevenir complicaciones asociadas a la enfermedad y optimizar el afrontamiento de la misma.
Finalmente, se abrió un turno de preguntas donde los pacientes o familiares pudieron preguntar libremente a los profesionales dudas sobre su enfermedad o solicitar información y también compartir con otros pacientes sus experiencias.
Recientemente, la Sociedad Española de Reumatología y la asociación de pacientes ConArtritis, con el apoyo de Menarini, ha puesto en marcha la segunda edición de la campaña ‘No des pie a la gota’ que en esta ocasión lleva el título de ‘Un paso + en gota’.
La finalidad es concienciar a la población sobre esta patología reumática sobre la que existen muchos falsos mitos y que se ha convertido en la principal causa de artritis en adultos. Están previstas diversas acciones divulgativas como una página web, una App, talleres de cocina para pacientes, etc.
Accede al folleto 6 cosas que deberías sobre gota (aquí)
Cada 20 de Octubre se celebra el «Día Nacional de la Espondilitis Anquilosante», una enfermedad frecuente, ya que según los datos actuales se calcula una incidencia de unos 7 casos nuevos por cada 100.000 habitantes al año.
Habitualmente aparece en varones entre los 20 y los 30 años de edad y es una enfermedad inflamatoria crónica que afecta fundamentalmente a las articulaciones de la columna vertebral, las cuales tienden a soldarse entre sí, provocando una limitación de la movilidad (de ahí el término anquilosante, que proviene del griego “ankylos” y significa soldadura o fusión). Como resultado final se produce una pérdida de flexibilidad de la columna, quedándose rígida y fusionada.
La Espondilitis Anquilosante es la más representativa de una familia amplia y heterogénea de enfermedades reumáticas que comparten características clínicas, patogénicas, genéticas, radiológicas, epidemiológicas y de respuesta terapéutica. Son las denominadas espondiloartropatías, espondiloartritis o espondilitis.
Para ampliar información:
El 1 de octubre se celebra el Día Nacional de la Artritis, conjunto de enfermedades que sólo en nuestro país afectan a más de 250.000 personas.
Dar a conocer estas patologías, a la vez que fomentar el diagnóstico temprano y facilitar el acceso a los últimos tratamientos son algunos de los objetivos de las múltiples actividades programadas en todo el territorio nacional por organizaciones sanitarias y asociaciones de pacientes.
La Artritis Reumatoide, la Artritis Psoriásica, la Artritis Idiopática Juvenil y la Espondiloartritis son enfermedades que afectan al día a día de la persona que las padece y de quienes están a su alrededor.
Actualmente los tratamientos permiten una mejora muy sustancial (en muchos casos una recuperación casi completa) de la calidad de vida, pero ello requiere de un diagnóstico adecuado y sobretodo precoz, que permita iniciar de manera temprana el tratamiento más adecuado en cada caso.
Para conseguir un adecuado afrontamiento de este tipo de patologías, con seguridad y autonomía, las personas deben estar bien informadas. En este sentido las asociaciones de pacientes tienen un papel clave al ofrecer muchas herramientas necesarias para adquirir conocimientos, mientras que se crea un colectivo fuerte y consolidado que permite mostrar la realidad de los pacientes y velar por sus intereses.
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El pasado 29 de Junio se ha celebrado el Día Mundial de la Esclerodermia
La Esclerodermia o Esclerosis Sistémica es una enfermedad crónica que afecta principalmente a la piel, pero también puede afectar a otros órganos, como los pulmones, el intestino, el riñón o el corazón. En esta enfermedad la piel se esclerosa (se hace dura y rígida), por un exceso de acumulación de fibras de colágeno, y esto mismo puede ocurrir en otros órganos, dificultando la función de los mismos.
Aunque la enfermedad se denomina sistémica (esto quiere decir que afecta a múltiples órganos), no todos los pacientes tienen afectados los órganos internos. En muchas ocasiones lo único que se afecta es la piel, y por tanto la gravedad de la enfermedad es menor.
El curso de la enfermedad es crónico y no se ve influido por el estilo de vida ni la alimentación. Sin embargo, algunos factores pueden empeorar las lesiones de las pequeñas arterias y causar úlceras y graves lesiones por falta de riego sanguíneo en los dedos. Entre los factores que deben evitarse están el tabaco, el excesivo estrés, la exposición al frío y algunos fármacos.
Dependiendo del tipo de enfermedad y de los órganos que afecte, la esclerosis sistémica puede tener un curso muy rápido, con complicaciones graves en meses, o por el contrario, ser una enfermedad lenta y que únicamente producirá un endurecimiento de la piel de los dedos a lo largo de los años, sin ninguna complicación.
Durante el primer año, el reumatólogo suele poder clasificar y hacer un pronóstico de la gravedad de la enfermedad en cada caso, y advertir al paciente sobre qué complicaciones son posibles y la forma de vigilarlas.
La Esclerosis Sistémica es una enfermedad rara que afecta a 1 de cada 50.000 personas, estimándose que existen actualmente unos 2 millones y medio de afectados en todo el mundo. Puede aparecer a cualquier edad, aunque es más frecuente en mujeres de mediana edad. Se sabe que su incidencia aumenta en grupos de personas expuestos a determinados productos tóxicos, pero en la mayoría de los casos no existe una causa conocida.
La celebración del Día Mundial de la Esclerodermia el 29 de Junio coincide con la fecha del fallecimiento del conocido pintor suizo Paul Klee, afecto de esta enfermedad, y pretende poner el foco en este problema para reclamar a gobiernos y responsables de las políticas sanitarias planes específicos para un mejor diagnóstico, control y tratamiento de esta enfermedad, así como mayores y mejores recursos para la atención de pacientes y familiares.
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