La Asociación Española de Síndrome de Sjögren (AESS), en su unión con diferentes plataformas nacionales e internacionales,  tiene entre sus objetivos defender mejor los intereses de sus miembros, así como aportar e intercambiar conocimientos y valores que redunden en beneficio de los pacientes.

Esta Asociación, de ámbito nacional , cuenta con un Consejo Médico Asesor compuesto por profesores, investigadores y profesionales médicos y sanitarios de diferentes disciplinas, estudiosos y con experiencia en el trato a pacientes con SÍNDROME DE SJÖGREN. Este Consejo pone sus conocimientos al servicio de la Asociación, además de asesorar y actualizar en los últimos avances en estudios o investigaciones médicas, protocolos, herramientas de diagnóstico y tratamiento.

Asimismo, supervisa los contenidos científicos que la Asociación divulga en su página web, colaboran en la organización de eventos y responden a cuestiones o preguntas de interés general para los miembros de la Asociación.

Desde la página web de la SOCARE te recomendamos la plataforma de esta Asociación, con recursos que consideramos de interés para pacientes con Síndrome de Sjögren

10 de Mayo: Día Mundial del Lupus

Más de 5 millones de personas en todo el mundo tienen lupus, una enfermedad crónica autoinmune que afecta sobre todo a mujeres jóvenes en edad fértil. Más de 20.000 familias en España están afectadas por esta enfermedad.

El Día Mundial del Lupus se centra en la necesidad de aumentar la sensibilización social, mejorar los servicios de salud para estos pacientes, fomentar la investigación de las causas y cura del lupus, mejorar el diagnóstico médico y los tratamientos y realizar estudios epidemiológicos del impacto global de esta enfermedad.

El lupus no sólo afecta al enfermo sino que trasciende a su familia, amigos y compañeros de trabajo. No está valorada aún como un problema de salud global por la sociedad, los profesionales sanitarios, ni por los gobiernos lo que determina la necesidad de aumentar la sensibilización social. El lupus puede ser de difícil diagnóstico ya que muchos de sus síntomas se confunden con enfermedades más comunes, si bien un diagnóstico precoz y un tratamiento correcto pueden ayudar a reducir los efectos discapacitantes de la enfermedad. Aumentar la sensibilización sobre el lupus contribuirá a salvar muchas vidas.

Web oficial del Día Mundial del Lupus (inglés):

Más información en:

El pasado 26 de Abril 2017  se celebró la reunión titulada «Frente al espejo: retos y soluciones al problema de la adherencia», en el marco del Aula de Pacientes del Hospital Universitario de Gran Canaria Dr Negrín.  

En 2004, la Organización Mundial de la Salud definió adherencia terapéutica como «el grado en el que la conducta de un paciente, en relación con la toma de medicación, el seguimiento de una dieta o la modificación de hábitos de vida, se corresponde con las recomendaciones acordadas con el profesional sanitario».

Aula de Pacientes. «Frente al espejo: Retos y soluciones al problema de la adherencia»

Con la idea de crear un punto de encuentro entre personal sanitario y pacientes, con la figura del paciente experto como enlace y eslabón entre ambos, se celebró este encuentro.

El Dr Juan Carlos Quevedo -reumatólogo del Hospital Dr Negrín-  compartió con los asistentes conocimientos sobre las diferentes enfermedades reumáticas y sus tratamientos. Amparo Molina -enfermera de Reumatología- expuso qué puede ofrecer la enfermería especializada en la mejora de la adherencia terapéutica y  el «paciente experto» invitado relató, desde su experiencia personal, las dificultades encontradas para la adherencia, sus causas, necesidades no cubiertas y posibles soluciones.

Todo ello dió pie a la participación activa del resto de asistentes en un ambiente de cercanía, lo que permitió debatir en  la búsqueda compartida de posibles soluciones.

¿Cuáles son las causas de la artritis reumatoide? ¿Qué opciones de tratamiento existen? ¿Qué consejos sobre cuidados en la vida diaria se  deben seguir? Todos estos temas se recogen en la guía para pacientes ‘Aprendiendo a convivir con la artritis reumatoide’, un documento que ha sido realizado por la Unidad de Investigación de la SER, con el apoyo del Grupo de trabajo de la Guía de práctica clínica para el manejo de la AR (GUIPCAR).

Este documento se ha elaborado en un lenguaje y formato de estilo adaptado a los destinatarios a los que va dirigido y recoge los aspectos de la enfermedad que mayor utilidad pueden tener para ellos: diagnóstico, tratamiento y manejo de la enfermedad, así como otras cuestiones útiles como consejos sobre el cuidado diario u otros recursos de interés.

Descargar la Guía Completa aquí: Guia Pacientes con Artritis Reumatoide

Más información de utilidad en:

Como cada año, bajo el título “Tengo Lupus ¿que puedo hacer yo?”, se ha celebrado el pasado 24 de noviembre, en el Hospital de Gran Canaria Doctor Negrín, la V jornada abierta para pacientes con Lupus Eritematoso Sistémico.

La Dra Erausquin describió brevemente las características de la enfermedad y diagnóstico y el Dr. Rúa-Figueroa hizo lo propio respecto a los avances en el tratamiento, el estado actual de la investigación y los proyectos que se desarrollan en el centro, así como los potenciales beneficios que pudieran derivarse para los pacientes que participan en los mismos.

Así mismo, por parte de la enfermera especialista en enfermedades reumáticas, Amparo Molina, se explicaron las medidas de auto-cuidado que pueden llevar a cabo los pacientes para mejorar su estado de salud, prevenir complicaciones asociadas a la enfermedad y optimizar el afrontamiento de la misma.

Finalmente, se abrió un turno de preguntas donde los pacientes o familiares pudieron preguntar libremente a los profesionales dudas sobre su enfermedad o solicitar información y también compartir con otros pacientes sus experiencias.