Aprendiendo a conocer y vivir con Lupus Eritematoso Sistémico

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«Aprendiendo a conocer y vivir con Lupus Eritematoso Sistémico: Información para pacientes
adultos, familiares y cuidadores».  Documento para pacientes desarrollado por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y el Servicio de Evaluación del Servicio Canario de la Salud. Forma parte de la recientemente publicada Guía de Pr.actica Clínica sobre Lupues Eritematoso Sistémico del Ministerio de Sanidad.
Aunque dirigido principalmente a personas que tienen Lupus Eritematoso Sistémico, puede ser de ayuda también para sus familiares y cuidadores.

La información de esta guía le ayudará a conocer mejor las cuestiones básicas sobre el Lupus Eritematoso Sistémico, contribuyendo a mejorar el conocimiento y autocuidado de las personas afectadas, con la finalidad de aumentar su calidad de vida. Incluye información sobre el diagnóstico y tratamiento del Lupus Eritematoso Sistémico, consejos sobre cómo manejar la enfermedad el día a día, y otros recursos de utilidad como contactos de asociaciones de pacientes o recursos de Internet.

Las recomendaciones recogidas se han elaborado en base a estudios científicos publicados. Tras seleccionar los estudios de mejor calidad metodológica, se ha extraído la información acordada por el grupo de trabajo que ha desarrollado la guía. Además, se ha consultado a un grupo de personas afectadas de Lupus Eritematoso Sistémico para reflejar información sobre sus necesidades y preferencias en relación con la enfermedad.

Enlace directo al documento completo aquí

"Aprendiendo a conocer y vivir con Lupus Eritematoso Sistémico"

Guía de Práctica Clínica sobre Lupus Eritematoso Sistémico

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Publicación de la primera Guía de Práctica Clínica sobre Lupus Eritematoso Sistémico en el Servicio Nacional de Salud.

El Lupus Eritematoso Sistémico (LES) es una enfermedad autoinmune de carácter sistémico cuyas manifestaciones clínicas, curso y pronóstico son muy heterogéneos y que obliga a involucrar a un elevado número de especialistas en el proceso asistencial. Es una de las enfermedades autoinmunes más frecuentes, con una prevalencia en nuestro país estimada en 9 por cada 10.000 habitantes.

Las Guías de Práctica Clínica (GPC) son un “conjunto de recomendaciones basadas en una revisión sistemática de la evidencia y en la evaluación de los riesgos y beneficios de las diferentes alternativas, con el objetivo de optimizar la atención sanitaria a los pacientes”.

En concreto, esta GPC sobre LES responde a preguntas clínicas concernientes a esta enfermedad, a su diagnóstico y al manejo de las manifestaciones clínicas, tanto generales como específicas por órgano. Además aborda la salud sexual y reproductiva y las comorbilidades que padecen los pacientes con esta enfermedad, tratando de disminuir la variabilidad en la práctica clínica.

Se dirige, principalmente, a los profesionales implicados en la asistencia sanitaria de pacientes con LES con el objetivo de dotarles de las herramientas apropiadas de abordaje y tratamiento de esta patología, así como de facilitarles la coordinación entre el ámbito de Atención Primaria y Hospitalaria.

Este documento se ha realizado al amparo del convenio de colaboración suscrito por el Instituto de Salud Carlos III, organismo autónomo del Ministerio de Economía y Competitividad, y el Servicio Canario de la Salud, en el marco del desarrollo de actividades de la Red Española de Agencias de Evaluación de Tecnologías sanitarias y Prestaciones del SNS, financiadas por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.

Es el resultado del gran esfuerzo realizado por un grupo de profesionales sanitarios pertenecientes a distintas especialidades y representantes de varias Sociedades Científicas implicadas en esta enfermedad.

Cabe destacar la relevante participación de Reumatólogos de Canarias, miembros de la SOCARE, en la elaboración de esta Guía como el Dr Íñigo Rua-Figueroa (coordinador clínico del Proyecto) o los doctores Elisa Trujillo, Juan J. Bethencourt e Iván Ferraz (participantes en la revisión de la bibliografía).

Accede a la descarga directa y completa de esta Guía a través del siguiente enlace al portal Guiasalud, organismo del Sistema Nacional de Salud

http://portal.guiasalud.es - Guía Lupus

Pacientes: 4º Congreso Mundial del Esclerosis Sistémica

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El 4º Congreso Mundial de Esclerosis Sistémica tuvo lugar entre los días 18 y 20 de Febrero de 2016 en Lisboa (Portugal)

Uno de los aspectos ya tradicionales y sin duda más interesantes de esta importante reunión científica es la realización un programa específico para pacientes con Esclerosis Sistémica, organizado por la Federación de Asociaciones Europeas de Esclerodermia (FESCA) y que se ha celebrado, como en ediciones anteriores, en paralelo con el congreso médico. Estas charlas y reuniones orientadas a pacientes tuvieron lugar los días 19 y 20 de Febrero.

Tal y como recogía en su página web la Asociación Española de Esclerodermia (www.esclerodermia.org) , la reunión consistió en «una serie de sesiones interactivas de ponencias y debates entre médicos y pacientes. Las ponencias serán en inglés, pero se dispondrá de traducción simultánea al español».

Más sobre este evento, incluyendo el Programa Completo, e información de utilidad sobre Esclerodermia en:

www.esclerodermia.org

 

 

Descárgate el libro «Mi consulta con el reumatólogo»

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La Coordinadora Nacional de Artritis, junto con Roche Farma, publica el libro “Mi consulta con el reumatólogo” en el marco del mes  de la artritis.

Con la intención de ayudar a las personas que padecen artritis reumatoide a sacar mejor partido de su consulta con su reumatólogo, la Coordinadora Nacional de Artritis (ConArtritis) ha publicado el libro ‘Mi consulta con el reumatólogo’.

Se trata de una publicación en la que el paciente encontrará todo tipo de información y consejos sobre cómo preparar la consulta con su médico. De esta forma aprenderá a identificar sus dudas, temores y a transmitir al especialista de forma clara y concreta sus preguntas en cuanto a la toma de la medicación, efectos adversos o, incluso, estilo de vida.

La importancia de la buena comunicación médico- paciente

Desde la fase inicial, la artritis reumatoide afecta de manera significativa a las personas que la padecen, no sólo en el plano físico, como son las actividades laborales o de ocio, sino también en el plano psicológico. La resolución de las dudas que se presentan en situaciones cotidianas es algo primordial para manejar mejor la enfermedad, el paciente de artritis reumatoide a veces tiene cierta reticencia a la hora de manifestar el estado real de salud física y psicológica, falta de confianza a la hora de comunicar los efectos adversos de la medicación por miedo a que se le pueda cambiar o variar la dosis…etc todo esto pueden suponer una barrera en la comunicación entre el reumatólogo y el paciente. Mantener una buena comunicación fluida, sincera y sin limitaciones a la hora de expresar las impresiones en el la consulta, permitirá al paciente obtener beneficios en el progreso de su artritis reumatoide.

Puedes descargarte la versión online de “Mi consulta con el reumatólogo”.

Visita www.coanartritis.org