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10 Mayo: Día Mundial del Lupus

10 de Mayo: Día Mundial del Lupus

Más de 5 millones de personas en todo el mundo tienen lupus, una enfermedad crónica autoinmune que afecta sobre todo a mujeres jóvenes en edad fértil. Más de 20.000 familias en España están afectadas por esta enfermedad.

El Día Mundial del Lupus se centra en la necesidad de aumentar la sensibilización social, mejorar los servicios de salud para estos pacientes, fomentar la investigación de las causas y cura del lupus, mejorar el diagnóstico médico y los tratamientos y realizar estudios epidemiológicos del impacto global de esta enfermedad.

El lupus no sólo afecta al enfermo sino que trasciende a su familia, amigos y compañeros de trabajo. No está valorada aún como un problema de salud global por la sociedad, los profesionales sanitarios, ni por los gobiernos lo que determina la necesidad de aumentar la sensibilización social. El lupus puede ser de difícil diagnóstico ya que muchos de sus síntomas se confunden con enfermedades más comunes, si bien un diagnóstico precoz y un tratamiento correcto pueden ayudar a reducir los efectos discapacitantes de la enfermedad. Aumentar la sensibilización sobre el lupus contribuirá a salvar muchas vidas.

Web oficial del Día Mundial del Lupus (inglés):

Más información en:

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V Jornada Abierta para pacientes con Lupus Eritematoso Sistémico

Como cada año, bajo el título “Tengo Lupus ¿que puedo hacer yo?”, se ha celebrado el pasado 24 de noviembre, en el Hospital de Gran Canaria Doctor Negrín, la V jornada abierta para pacientes con Lupus Eritematoso Sistémico.

La Dra Erausquin describió brevemente las características de la enfermedad y diagnóstico y el Dr. Rúa-Figueroa hizo lo propio respecto a los avances en el tratamiento, el estado actual de la investigación y los proyectos que se desarrollan en el centro, así como los potenciales beneficios que pudieran derivarse para los pacientes que participan en los mismos.

Así mismo, por parte de la enfermera especialista en enfermedades reumáticas, Amparo Molina, se explicaron las medidas de auto-cuidado que pueden llevar a cabo los pacientes para mejorar su estado de salud, prevenir complicaciones asociadas a la enfermedad y optimizar el afrontamiento de la misma.

Finalmente, se abrió un turno de preguntas donde los pacientes o familiares pudieron preguntar libremente a los profesionales dudas sobre su enfermedad o solicitar información y también compartir con otros pacientes sus experiencias.

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Aprendiendo a conocer y vivir con Lupus Eritematoso Sistémico

“Aprendiendo a conocer y vivir con Lupus Eritematoso Sistémico: Información para pacientes
adultos, familiares y cuidadores”.  Documento para pacientes desarrollado por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y el Servicio de Evaluación del Servicio Canario de la Salud. Forma parte de la recientemente publicada Guía de Pr.actica Clínica sobre Lupues Eritematoso Sistémico del Ministerio de Sanidad.
Aunque dirigido principalmente a personas que tienen Lupus Eritematoso Sistémico, puede ser de ayuda también para sus familiares y cuidadores.

La información de esta guía le ayudará a conocer mejor las cuestiones básicas sobre el Lupus Eritematoso Sistémico, contribuyendo a mejorar el conocimiento y autocuidado de las personas afectadas, con la finalidad de aumentar su calidad de vida. Incluye información sobre el diagnóstico y tratamiento del Lupus Eritematoso Sistémico, consejos sobre cómo manejar la enfermedad el día a día, y otros recursos de utilidad como contactos de asociaciones de pacientes o recursos de Internet.

Las recomendaciones recogidas se han elaborado en base a estudios científicos publicados. Tras seleccionar los estudios de mejor calidad metodológica, se ha extraído la información acordada por el grupo de trabajo que ha desarrollado la guía. Además, se ha consultado a un grupo de personas afectadas de Lupus Eritematoso Sistémico para reflejar información sobre sus necesidades y preferencias en relación con la enfermedad.

Enlace directo al documento completo aquí

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Guía de Práctica Clínica sobre Lupus Eritematoso Sistémico

Publicación de la primera Guía de Práctica Clínica sobre Lupus Eritematoso Sistémico en el Servicio Nacional de Salud.

El Lupus Eritematoso Sistémico (LES) es una enfermedad autoinmune de carácter sistémico cuyas manifestaciones clínicas, curso y pronóstico son muy heterogéneos y que obliga a involucrar a un elevado número de especialistas en el proceso asistencial. Es una de las enfermedades autoinmunes más frecuentes, con una prevalencia en nuestro país estimada en 9 por cada 10.000 habitantes.

Las Guías de Práctica Clínica (GPC) son un “conjunto de recomendaciones basadas en una revisión sistemática de la evidencia y en la evaluación de los riesgos y beneficios de las diferentes alternativas, con el objetivo de optimizar la atención sanitaria a los pacientes”.

En concreto, esta GPC sobre LES responde a preguntas clínicas concernientes a esta enfermedad, a su diagnóstico y al manejo de las manifestaciones clínicas, tanto generales como específicas por órgano. Además aborda la salud sexual y reproductiva y las comorbilidades que padecen los pacientes con esta enfermedad, tratando de disminuir la variabilidad en la práctica clínica.

Se dirige, principalmente, a los profesionales implicados en la asistencia sanitaria de pacientes con LES con el objetivo de dotarles de las herramientas apropiadas de abordaje y tratamiento de esta patología, así como de facilitarles la coordinación entre el ámbito de Atención Primaria y Hospitalaria.

Este documento se ha realizado al amparo del convenio de colaboración suscrito por el Instituto de Salud Carlos III, organismo autónomo del Ministerio de Economía y Competitividad, y el Servicio Canario de la Salud, en el marco del desarrollo de actividades de la Red Española de Agencias de Evaluación de Tecnologías sanitarias y Prestaciones del SNS, financiadas por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.

Es el resultado del gran esfuerzo realizado por un grupo de profesionales sanitarios pertenecientes a distintas especialidades y representantes de varias Sociedades Científicas implicadas en esta enfermedad.

Cabe destacar la relevante participación de Reumatólogos de Canarias, miembros de la SOCARE, en la elaboración de esta Guía como el Dr Íñigo Rua-Figueroa (coordinador clínico del Proyecto) o los doctores Elisa Trujillo, Juan J. Bethencourt e Iván Ferraz (participantes en la revisión de la bibliografía).

Accede a la descarga directa y completa de esta Guía a través del siguiente enlace al portal Guiasalud, organismo del Sistema Nacional de Salud

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IV JORNADA ABIERTA para PACIENTES con LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO

El próximo 10 de Noviembre de 2015 se celebrará en el Aula de Pacientes Diego Falcón del Hospital Universitario de Gran Canaria Dr Negrín la “IV Jornada abierta para pacientes con Lupus Eritematoso Sistémico”.

Título de la Jornada: “Tengo Lupus ¿Que puedo hacer yo?”

Organiza: Servicio de Reumatología

Dirigido a: pacientes con Lupus Eritematoso Sistémico

Imparten:

  • Rúa-Figueroa Fdez. de Larrinoa. Reumatólogo
  • Celia Erausquin Arruabarrena. Reumatóloga
  • Idoia Bernardos Cruz. Enfermera de reumatología

Lugar: Aula de Pacientes Diego Falcón del Hospital Universitario de Gran Canaria Dr. Negrin

Hora de inicio: 16.00 hs. Duración: 1 hora 15 min.

 

Programa

16.00-16.05: Bienvenida- Presentación

  • Dr. Rua-Figueroa Fdez. de Larrinoa

16.05-16.20: Que es el lupus y como nos afecta

  • Ponente: Dra Celia Erausquin Arruabarrena

16.20-17.45: Avances en el tratamiento del lupus y estado de la investigación ¿En que podemos contribuir?

  • Ponente: Dr. Iñigo Rua-Figueroa Fdez. de Larrinoa

17.45-17.00: Medidas de autocuidado para los pacientes con lupus

  • Ponente: Idoia Bernardos Cruz

17.00-17.10: Preguntas, debate y sugerencias

17.10- 17.15: Clausura

 

Resumen de contenidos:

Se describirán brevemente las características de la enfermedad y su pronóstico, los avances en el tratamiento, el estado actual de la investigación y los proyectos que se desarrollan en el centro, así como los potenciales beneficios que pudieran derivarse para los pacientes.

Así mismo, por parte de la enfermera especialista en enfermedades reumáticas, se explicarán las medidas de auto-cuidado que pueden llevar a cabo los pacientes para mejorar su estado de salud, prevenir complicaciones asociadas a la enfermedad y optimizar el afrontamiento de la misma.

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