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Día Mundial de la Esclerodermia

El pasado 29 de Junio se ha celebrado el Día Mundial de la Esclerodermia

La Esclerodermia o Esclerosis Sistémica es una enfermedad crónica que afecta principalmente a la piel, pero también puede afectar a otros órganos, como los pulmones, el intestino, el riñón o el corazón. En esta enfermedad la piel se esclerosa (se hace dura y rígida), por un exceso de acumulación de fibras de colágeno, y esto mismo puede ocurrir en otros órganos, dificultando la función de los mismos.

Aunque la enfermedad se denomina sistémica (esto quiere decir que afecta a múltiples órganos), no todos los pacientes tienen afectados los órganos internos. En muchas ocasiones lo único que se afecta es la piel, y por tanto la gravedad de la enfermedad es menor.

El curso de la enfermedad es crónico y no se ve influido por el estilo de vida ni la alimentación. Sin embargo, algunos factores pueden empeorar las lesiones de las pequeñas arterias y causar úlceras y graves lesiones por falta de riego sanguíneo en los dedos. Entre los factores que deben evitarse están el tabaco, el excesivo estrés, la exposición al frío y algunos fármacos.

Dependiendo del tipo de enfermedad y de los órganos que afecte, la esclerosis sistémica puede tener un curso muy rápido, con complicaciones graves en meses, o por el contrario, ser una enfermedad lenta y que únicamente producirá un endurecimiento de la piel de los dedos a lo largo de los años, sin ninguna complicación.

Durante el primer año, el reumatólogo suele poder clasificar y hacer un pronóstico de la gravedad de la enfermedad en cada caso, y advertir al paciente sobre qué complicaciones son posibles y la forma de vigilarlas.

La Esclerosis Sistémica es una enfermedad rara que afecta a 1 de cada 50.000 personas, estimándose que existen actualmente unos 2 millones y medio de afectados en todo el mundo. Puede aparecer a cualquier edad, aunque es más frecuente en mujeres de mediana edad. Se sabe que su incidencia aumenta en grupos de personas expuestos a determinados productos tóxicos, pero en la mayoría de los casos no existe una causa conocida.

La celebración del Día Mundial de la Esclerodermia el 29 de Junio coincide con la fecha del fallecimiento del conocido pintor suizo Paul Klee, afecto de esta enfermedad, y pretende poner el foco en este problema para reclamar a gobiernos y responsables de las políticas sanitarias planes específicos para un mejor diagnóstico, control y tratamiento de esta enfermedad, así como mayores y mejores recursos para la atención de pacientes y familiares.

Más información:

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La dieta en la Gota

La gota es una enfermedad ocasionada por un exceso de ácido úrico en sangre que provoca la formación de unos cristales de urato que se depositan en las articulaciones y otros tejidos.

Ello se traduce en inflamación articular, con frecuencia (al menos al principio), en una sola articulación. El primer síntoma es, en la mayoría de casos (70%), la inflamación del dedo gordo del pie seguido de otras articulaciones como el empeine del pie, el tobillo y la rodilla. El dolor y la inflamación evolucionan muy rápidamente, llegando a su máximo durante el primer día, para después desaparecer lentamente en unos días. Si no se pone remedio, los ataques se van repitiendo, haciéndose cada vez más frecuentes y afectando a más de una articulación.

En España, la gota afecta entre el 1 y 2% de la población y se ha convertido en la principal causa de artritis en varones. El número de casos de gota han aumentado un 50% en las dos últimas décadas y hoy su prevalencia aumenta hasta el 5% en hombres mayores de 70 años. El 97% de las personas que sufren gota suelen ser varones con una edad media de 54 años.

En la gota las medidas terapéuticas no farmacológicas son tan importantes como el tratamiento farmacológico, por lo que entre los pilares fundamentales para su manejo están las recomendaciones entorno a la dieta.

Existe evidencia de que algunos alimentos incrementan el riesgo de gota y otros lo reducen. Las “dietas pobres en purinas” tienen poco efecto sobre la reducción del ácido úrico, con descensos que no llegan a 1 mg/día,  y conllevan además regímenes de alimentación de difícil cumplimiento a  largo plazo, por lo que es imposible conseguir una reducción clínicamente significativa del ácido úrico en sangre únicamente con dieta.

No obstante hay que evitar los alimentos que incrementan el riesgo de gota y/o los niveles de ácido úrico y favorecer el consumo de los que lo disminuyen.

Entre los alimentos que de modo consistente incrementan el riesgo de gota hay que incluir:

  • carnes rojas (cerdo, ternera o cordero), mariscos,  pescado y, en general, los productos con elevado contenido de proteínas de origen animal.
  • Los alimentos, bebidas, y preparados dietéticos ricos en fructosa (como los refrescos azucarados), también se han asociado con un incremento en el riesgo de gota. La cerveza SIN alcohol también incrementa este riesgo.

Entre los que  reducen el riesgo de gota y los niveles de ácido úrico en sangre hay que tener en cuenta  la leche, el yogurt, y los productos bajos en grasas. El consumo de café y de proteínas de origen vegetal (legumbres y frutos secos) también ha demostrado un efecto protector.

No se ha descrito un incremento del riesgo de gota ni de hiperuricemia en individuos con consumo elevado de alimentos ricos en purinas de origen vegetal (guisantes, alubias, judías, lentejas, espinacas, hongos, avena o coliflor), por lo que se recomienda su consumo como parte de una dieta equilibrada.  Un inconveniente del pescado azul,  rico en ácidos grasos omega-3 y con efectos  beneficiosos en el riesgo cardiovascular, es su elevado contenido en proteínas. Por consiguiente, el empleo de estos alimentos deberá individualizarse según los problemas y  hábitos alimenticios de cada paciente.

El consumo de alcohol incrementa el riesgo de gota y los niveles de ácido úrico en sangre y este aumento es paralelo  a la cantidad de alcohol  consumida, existiendo diferencias de  riesgo en función del  tipo de bebida. En cualquier caso, debe evitarse el consumo excesivo de cualquier tipo de alcohol. En relación con las diferencias en función del tipo de bebida hay que tener en cuenta que la cerveza se asocia a mayor riesgo, mientras que el vino no muestra incremento del riesgo tras ajustar por otros factores, ocupando los licores una situación intermedia. Aunque no se recomienda el consumo de vino como parte del tratamiento no farmacológico de la gota, es evidente que su ingesta en cantidades moderadas  –dos copas al día- no está contraindicada, y además tiene un efecto beneficioso demostrado sobre el riesgo cardiovascular.

En conclusión, la dieta del enfermo de gota deberá tener un contenido equilibrado de proteínas, carbohidratos y lípidos, con reducción de la ingesta de carnes rojas, grasas saturadas y carbohidratos refinados y un aporte calórico adecuado para mantener un peso estable. Se desaconseja el consumo de habitual de alcohol, especialmente de cerveza.

La dieta mediterránea reúne todas estas características por lo que  su recomendación deberá ajustarse a las perspectivas de médico y paciente.

La Sociedad Española de Reumatología (SER), la Coordinadora Nacional de Artritis (ConArtritis) y Grupo Menarini España impulsan la II edición de la campaña “Un paso + en la gota”.

El objetivo de esta iniciativa ha sido el de concienciar a la población sobre esta problemática y poner énfasis en el impacto que tiene en el paciente.

Para ello, la Sociedad Española de Reumatología, la Coordinadora Nacional de Artritis y Grupo Menarini han impulsado un estudio cuyos resultados se han presentado el pasado 5 de Mayo en el marco de la campaña “Un paso + en la gota”. Se trata del primer estudio realizado con personas que sufren gota. Según los resultados de la encuesta, un tercio de los españoles con gota ve afectada su actividad diaria a causa de esta dolencia.

La campaña ha contado con el apoyo de Bertín Osborne, quien ha ejercido, por segunda vez, de padrino de esta iniciativa. El cantante y presentador ha explicado, durante la presentación, su propia vivencia de esta dolencia, que él mismo padece. Como padrino de la iniciativa, ha animado a todas las personas que sufren gota a dirigirse a un especialista y buscar ayuda para conseguir la mejor calidad de vida posible.

Fuentes:

GuipClinGot 2013 (Guía de Manejo de la Gota. Sociedad Española de Reumatología)

 

ambas guia

Nuevas Guías SER para Pacientes con Espondilitis Anquilosante y Artritis Psoriásica

En Enero de este año, el Grupo de trabajo ESPOGUIA de la Sociedad Española de Reumatología ha elaborado unas nuevas Guías que resultarán de gran utilidad para los pacientes afectados de Espondilitis Anquilosante y Artritis Psoriásica.

Se han elaborado en un lenguaje y formato sencillos y recoge los aspectos de la enfermedad que mayor utilidad pueden tener para estos pacientes o sus familiares: diagnóstico, tratamiento y manejo de la enfermedad, así como otras cuestiones útiles como los contactos de asociaciones de pacientes o recursos de In­ternet.

Puedes descargar directamente su contenido mediante los siguientes enlaces

 

 

Más información de interés y acceso a otras Guías de Consulta en:

 

logoCabeceraNinos

Vacunación en Niños con Enfermedades Reumáticas (Información para Padres)

La Sociedad Española de Reumatología Pediátrica (SERPE), a través de su Grupo de Trabajo “Prevención y tratamiento de infecciones en Reumatología pediatrica”, ha elaborado el siguiente tríptico orientado a padres.

En él se recogen una serie de recomendaciones, tanto generales como específicas, relativas a un tema tan importante como es el de la vacunación en niños con enfermedades reumáticas.

Puedes acceder al mismo (última actualización: Junio 2015) a través del siguiente enlace:

 

 

Más información para padres en la página de la Sociedad Española de Reumatología Pediátrica:

 

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II Congreso de pacientes con enfermedades reumáticas

Los días 23 y 24 de octubre de 2015 tuvo lugar en el Hotel Barceló Sants de Barcelona

La Sociedad Española de Reumatología organizó la II edición del Congreso de pacientes con enfermedades reumáticas, que tuvo lugar los días 23 y 24 de octubre en el Hotel Barceló Sants de Barcelona, con la finalidad de ser un punto de encuentro de este colectivo de pacientes.

Entre los temas a tratar se encuentraron: la equidad en el sistema sanitario, la atención multidisciplinar, los biosimilares, las asociaciones de pacientes del futuro, el soporte psicológico y retos y superación.

Más información sobre el programa desarrolado aquí.

También te puedes descargar e imprimir el cartel del evento en este enlace

El Comité Científico estuvo formado por los Dres. José Vicente Moreno Muelas, José Luis Andreu, Montserrat Romera, Manuel Castaño y Juan Muñoz. Junto con un representante del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Y las asociaciones de pacientes: Acción Psoriasis, Aecos, Aess, ConArtritis, Ceade, Felupus, Fundación Fibromialgia, Lire y Lliga Reumatologica Catalana.

Para lograr una mayor difusión y alcance, este II Congreso de pacientes con enfermedades reumáticas fue retransmitido vía streaming. A través del siguiente enlace podrás acceder a las grabaciones de los contenidos: