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Aprendiendo a conocer y vivir con Lupus Eritematoso Sistémico

“Aprendiendo a conocer y vivir con Lupus Eritematoso Sistémico: Información para pacientes
adultos, familiares y cuidadores”.  Documento para pacientes desarrollado por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y el Servicio de Evaluación del Servicio Canario de la Salud. Forma parte de la recientemente publicada Guía de Pr.actica Clínica sobre Lupues Eritematoso Sistémico del Ministerio de Sanidad.
Aunque dirigido principalmente a personas que tienen Lupus Eritematoso Sistémico, puede ser de ayuda también para sus familiares y cuidadores.

La información de esta guía le ayudará a conocer mejor las cuestiones básicas sobre el Lupus Eritematoso Sistémico, contribuyendo a mejorar el conocimiento y autocuidado de las personas afectadas, con la finalidad de aumentar su calidad de vida. Incluye información sobre el diagnóstico y tratamiento del Lupus Eritematoso Sistémico, consejos sobre cómo manejar la enfermedad el día a día, y otros recursos de utilidad como contactos de asociaciones de pacientes o recursos de Internet.

Las recomendaciones recogidas se han elaborado en base a estudios científicos publicados. Tras seleccionar los estudios de mejor calidad metodológica, se ha extraído la información acordada por el grupo de trabajo que ha desarrollado la guía. Además, se ha consultado a un grupo de personas afectadas de Lupus Eritematoso Sistémico para reflejar información sobre sus necesidades y preferencias en relación con la enfermedad.

Enlace directo al documento completo aquí

GPC LES

Guía de Práctica Clínica sobre Lupus Eritematoso Sistémico

Publicación de la primera Guía de Práctica Clínica sobre Lupus Eritematoso Sistémico en el Servicio Nacional de Salud.

El Lupus Eritematoso Sistémico (LES) es una enfermedad autoinmune de carácter sistémico cuyas manifestaciones clínicas, curso y pronóstico son muy heterogéneos y que obliga a involucrar a un elevado número de especialistas en el proceso asistencial. Es una de las enfermedades autoinmunes más frecuentes, con una prevalencia en nuestro país estimada en 9 por cada 10.000 habitantes.

Las Guías de Práctica Clínica (GPC) son un “conjunto de recomendaciones basadas en una revisión sistemática de la evidencia y en la evaluación de los riesgos y beneficios de las diferentes alternativas, con el objetivo de optimizar la atención sanitaria a los pacientes”.

En concreto, esta GPC sobre LES responde a preguntas clínicas concernientes a esta enfermedad, a su diagnóstico y al manejo de las manifestaciones clínicas, tanto generales como específicas por órgano. Además aborda la salud sexual y reproductiva y las comorbilidades que padecen los pacientes con esta enfermedad, tratando de disminuir la variabilidad en la práctica clínica.

Se dirige, principalmente, a los profesionales implicados en la asistencia sanitaria de pacientes con LES con el objetivo de dotarles de las herramientas apropiadas de abordaje y tratamiento de esta patología, así como de facilitarles la coordinación entre el ámbito de Atención Primaria y Hospitalaria.

Este documento se ha realizado al amparo del convenio de colaboración suscrito por el Instituto de Salud Carlos III, organismo autónomo del Ministerio de Economía y Competitividad, y el Servicio Canario de la Salud, en el marco del desarrollo de actividades de la Red Española de Agencias de Evaluación de Tecnologías sanitarias y Prestaciones del SNS, financiadas por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.

Es el resultado del gran esfuerzo realizado por un grupo de profesionales sanitarios pertenecientes a distintas especialidades y representantes de varias Sociedades Científicas implicadas en esta enfermedad.

Cabe destacar la relevante participación de Reumatólogos de Canarias, miembros de la SOCARE, en la elaboración de esta Guía como el Dr Íñigo Rua-Figueroa (coordinador clínico del Proyecto) o los doctores Elisa Trujillo, Juan J. Bethencourt e Iván Ferraz (participantes en la revisión de la bibliografía).

Accede a la descarga directa y completa de esta Guía a través del siguiente enlace al portal Guiasalud, organismo del Sistema Nacional de Salud

Congreso Mundial de Esclerodermia pacientes

Pacientes: 4º Congreso Mundial del Esclerosis Sistémica

El 4º Congreso Mundial de Esclerosis Sistémica tuvo lugar entre los días 18 y 20 de Febrero de 2016 en Lisboa (Portugal)

Uno de los aspectos ya tradicionales y sin duda más interesantes de esta importante reunión científica es la realización un programa específico para pacientes con Esclerosis Sistémica, organizado por la Federación de Asociaciones Europeas de Esclerodermia (FESCA) y que se ha celebrado, como en ediciones anteriores, en paralelo con el congreso médico. Estas charlas y reuniones orientadas a pacientes tuvieron lugar los días 19 y 20 de Febrero.

Tal y como recogía en su página web la Asociación Española de Esclerodermia (www.esclerodermia.org) , la reunión consistió en “una serie de sesiones interactivas de ponencias y debates entre médicos y pacientes. Las ponencias serán en inglés, pero se dispondrá de traducción simultánea al español”.

Más sobre este evento, incluyendo el Programa Completo, e información de utilidad sobre Esclerodermia en:

 

 

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Descárgate el libro “Mi consulta con el reumatólogo”

La Coordinadora Nacional de Artritis, junto con Roche Farma, publica el libro “Mi consulta con el reumatólogo” en el marco del mes  de la artritis.

Con la intención de ayudar a las personas que padecen artritis reumatoide a sacar mejor partido de su consulta con su reumatólogo, la Coordinadora Nacional de Artritis (ConArtritis) ha publicado el libro ‘Mi consulta con el reumatólogo’.

Se trata de una publicación en la que el paciente encontrará todo tipo de información y consejos sobre cómo preparar la consulta con su médico. De esta forma aprenderá a identificar sus dudas, temores y a transmitir al especialista de forma clara y concreta sus preguntas en cuanto a la toma de la medicación, efectos adversos o, incluso, estilo de vida.

La importancia de la buena comunicación médico- paciente

Desde la fase inicial, la artritis reumatoide afecta de manera significativa a las personas que la padecen, no sólo en el plano físico, como son las actividades laborales o de ocio, sino también en el plano psicológico. La resolución de las dudas que se presentan en situaciones cotidianas es algo primordial para manejar mejor la enfermedad, el paciente de artritis reumatoide a veces tiene cierta reticencia a la hora de manifestar el estado real de salud física y psicológica, falta de confianza a la hora de comunicar los efectos adversos de la medicación por miedo a que se le pueda cambiar o variar la dosis…etc todo esto pueden suponer una barrera en la comunicación entre el reumatólogo y el paciente. Mantener una buena comunicación fluida, sincera y sin limitaciones a la hora de expresar las impresiones en el la consulta, permitirá al paciente obtener beneficios en el progreso de su artritis reumatoide.

Puedes descargarte la versión online de “Mi consulta con el reumatólogo”.

 

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IV JORNADA ABIERTA para PACIENTES con LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO

El pasado 10 de Noviembre de 2015 se celebró en el Aula de Pacientes Diego Falcón del Hospital Universitario de Gran Canaria Dr Negrín la “IV Jornada abierta para pacientes con Lupus Eritematoso Sistémico”.

Título de la Jornada: “Tengo Lupus ¿Que puedo hacer yo?”

Organizado por: Servicio de Reumatología

Dirigido a: pacientes con Lupus Eritematoso Sistémico

Impartieron:

  • Rúa-Figueroa Fdez. de Larrinoa. Reumatólogo
  • Celia Erausquin Arruabarrena. Reumatóloga
  • Idoia Bernardos Cruz. Enfermera de reumatología

Lugar: Aula de Pacientes Diego Falcón del Hospital Universitario de Gran Canaria Dr. Negrin

Hora de inicio: 16.00 hs. Duración: 1 hora 15 min.

 

Programa

16.00-16.05: Bienvenida- Presentación

  • Dr. Rua-Figueroa Fdez. de Larrinoa

16.05-16.20: Que es el lupus y como nos afecta

  • Ponente: Dra Celia Erausquin Arruabarrena

16.20-17.45: Avances en el tratamiento del lupus y estado de la investigación ¿En que podemos contribuir?

  • Ponente: Dr. Iñigo Rua-Figueroa Fdez. de Larrinoa

17.45-17.00: Medidas de autocuidado para los pacientes con lupus

  • Ponente: Idoia Bernardos Cruz

17.00-17.10: Preguntas, debate y sugerencias

17.10- 17.15: Clausura

 

Resumen de contenidos:

Durante la reunión se describieron brevemente las características de la enfermedad y su pronóstico, los avances en el tratamiento, el estado actual de la investigación y los proyectos que se desarrollan en el centro, así como los potenciales beneficios que pudieran derivarse para los pacientes.

Así mismo, por parte de la enfermera especialista en enfermedades reumáticas, se explicaron las medidas de auto-cuidado que pueden llevar a cabo los pacientes para mejorar su estado de salud, prevenir complicaciones asociadas a la enfermedad y optimizar el afrontamiento de la misma.

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II Congreso de pacientes con enfermedades reumáticas

Los días 23 y 24 de octubre de 2015 tuvo lugar en el Hotel Barceló Sants de Barcelona

La Sociedad Española de Reumatología organizó la II edición del Congreso de pacientes con enfermedades reumáticas, que tuvo lugar los días 23 y 24 de octubre en el Hotel Barceló Sants de Barcelona, con la finalidad de ser un punto de encuentro de este colectivo de pacientes.

Entre los temas a tratar se encuentraron: la equidad en el sistema sanitario, la atención multidisciplinar, los biosimilares, las asociaciones de pacientes del futuro, el soporte psicológico y retos y superación.

Más información sobre el programa desarrolado aquí.

También te puedes descargar e imprimir el cartel del evento en este enlace

El Comité Científico estuvo formado por los Dres. José Vicente Moreno Muelas, José Luis Andreu, Montserrat Romera, Manuel Castaño y Juan Muñoz. Junto con un representante del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Y las asociaciones de pacientes: Acción Psoriasis, Aecos, Aess, ConArtritis, Ceade, Felupus, Fundación Fibromialgia, Lire y Lliga Reumatologica Catalana.

Para lograr una mayor difusión y alcance, este II Congreso de pacientes con enfermedades reumáticas fue retransmitido vía streaming. A través del siguiente enlace podrás acceder a las grabaciones de los contenidos:

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Charla para Pacientes: prevención secundaria de fracturas

Celebrada el pasado Miércoles 16 de Septiembre 2015.

El Aula de Pacientes Dr. Negrín ofrece una sesión sobre la prevención secundaria de fracturas, organizada por el servicio de Reumatología.

La Unidad de Fracturas del servicio de Reumatología del Hospital Universitario de Gran Canaria Dr. Negrín atiende cada año a 320 pacientes que han sufrido una fractura por fragilidad, con el fin de prevenir nuevas fracturas. Gracias al seguimiento que realiza esta unidad multidisciplinar, se ha logrado que los pacientes mantengan el tratamiento prescrito en un 74 % al año, en un 70 % a los 2 años y en un 64 % a los 3 años, cuando en condiciones habituales menos del 50 % de los pacientes continúa al año el tratamiento para la osteoporosis.

La esperanza de vida en España va aumentando de manera que las fracturas por fragilidad se convertirán en las próximas décadas en una epidemia y, por lo tanto, en un problema sanitario de primer orden.

Para explicar qué se puede hacer para prevenir una nueva fractura, el Aula de Pacientes del Hospital Universitario de Gran Canria Dr. Negrín ha acogido el pasado 16 de septiembre una sesión en la que intervinieron los doctores Antonio Naranjo y Soledad Ojeda, y la enfermera Ana Bilbao. En ella se abordó la importancia de tener hábitos de vida saludable, con una dieta adecuada y la realización de ejercicio físico, así como del seguimiento del tratamiento pautado.

La sesión, que tuvo lugar en el Aula Dr. Diego Falcón del citado Centro, estuvo abierta a todas las personas interesadas.

 

Unidad de Fracturas multidisciplinar

La Unidad de Fracturas multidisciplinar comenzó su actividad en marzo del 2012. En su primera fase contó con una beca del Ministerio de Ciencia e Innovación y con la colaboración especial de Atención Primaria, lo que ha servido para consolidar el proyecto y ofrecer unos resultados muy positivos. La Unidad ha obtenido la medalla de plata por su modelo organizativo en la campaña de la International Osteoporosis Foundation.

Desde su puesta en funcionamiento hasta septiembre 2015 han sido evaluados un millar de pacientes, tres cuartas partes de ellos son mujeres y la edad promedio es de 72 años. Las fracturas más frecuentes son las de cadera, muñeca y brazo. Una vez consolidada la fractura muchas personas creen que sus huesos vuelven a estar en forma, pero la fractura es el aviso de que vendrán otras en el futuro.

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Campamento de Verano para niños con enfermedades reumáticas (2015)

Cerca de  40 niños de entre 8 y 14 años, de todo el territorio nacional, han podido disfrutar de una estancia “muy positiva” en una granja escuela de la localidad madrileña de Brunete, en una  reedición más de este campamento de verano para niños con enfermedades reumáticas que organiza la Sociedad Española de Reumatología desde 2013.

Los objetivos principales de esta actividad se resumen en:

  • Fomentar la autonomía personal de los participantes.
  • Favorecer la inserción social y convivencia con otros niños.
  • Normalizar su afección y permitir compartir experiencias e inquietudes.
  • Enseñar hábitos de vida saludables.
  • Servir como “programa de respiro” para los cuidadores habituales.
  • Impactar en la sociedad a través de la difusión de esta experiencia para mejorar el interés de las enfermedades reumáticas en niños.

Para su desarrollo, además de los monitores de tiempo libre, se contó con un equipo de cuidadores formado por:

  • Un reumatólogo pediátrico
  • Una enfermera
  • Un fisioterapeuta
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Resumen de la XXII Reunión de la Sociedad Canaria de Reumatología.

Resumen elaborado por Juan Carlos Quevedo y Antonio Naranjo

Los días 3 y 4 de julio se ha celebrado en el Hotel Contemporáneo de Santa Cruz de Tenerife la XXII Reunión de la Sociedad Canaria de Reumatología. En esta ocasión al frente del comité organizador estuvo la Dra. Beatriz González, Jefa de servicio de Reumatología del HUNS Candelaria, siendo la actual presidenta de la SOCARE la Dra. Sagrario Bustabad.

Como en años anteriores, la Reunión ha contado con la presencia de la mayoría de los especialistas de Reumatología que ejercen su actividad en nuestras Islas, tanto en el sector público como privado, facilitando el intercambio de experiencias entre los asistentes.

La Reunión se inició en la tarde del Viernes 3 de julio con una jornada centrada en la presentación de casos clínicos y radiológicos, en la que los médicos residentes han tenido un papel protagonista como en ediciones previas.

Viernes 3 de Julio:

La Sesión de Casos Clínicos contó con tres presentaciones.

En la primera, la Dra Mónica Delgado Sánchez (residente del Hospital Universitario Nuestra Señora de la Candelaria), con su presentación titulada “Artritis Reumatoide y úlceras en extremidades inferiores”, realizó una exhaustiva revisión de las posibles etiologías, procedimientos diagnósticos y opciones de tratamiento de las úlceras cutáneas en el contexto de Enfermedades Autoinmunes.

La Dra María García González, residente del Hospital Universitario de Canarias, presentó un caso titulado “Azatioprina y neoplasia”, que dio la oportunidad de revisar los datos actuales en torno a la asociación de Lupus Eritematoso Sistémico y neoplasia, en sentido general, y más específicamente con los síndromes linfoproliferativos.

Cerró la Sesión la Dra Yanira Pérez Vega (residente del Hospital Universitario Dr Negrín), que en su presentación titulada “Varón con fiebre, lesiones cutáneas y artralgias” desgranó el diagnóstico diferencial de un cuadro sindrómico habitual en el contexto de la Enfermedades Reumáticas Autoinmunes Sistémicas y realizó una revisión de las características clínicas, criterios de clasificación, factores pronósticos y opciones de tratamiento de la Panartritis Nodosa.

En la Sesión de Casos Radiológicos, la Dra Laura Casas (Hospital Universitario Nuestra Señora de la Candelaria) presentó un caso de osteocondrosis lumbar juvenil en 2 gemelos univitelinos. La Dra Vanessa Hernández (Hospital Universitario de Canarias) presentó un caso de lesión lítica en pala iliaca secundaria a la toma de injerto óseo, el Dr Juan Carlos Quevedo expuso las imágenes ecográficas de un quiste acromioclavicular y su característico “signo del Geiser”, y finalmente el Dr Alberto Álvarez presentó dos casos, uno de encondromatosis y otro de condrocalcinosis.

Esta primera jornada se cerró con la celebración de la Asamblea General de la SOCARE. En ella quedó patente la apuesta decidida de la SOCARE para apoyar la formación en nuestras Islas, al aprobarse la ampliación de las dotaciones económicas de las Becas que concede anualmente la Sociedad. Estas becas, destinadas prioritariamente a residentes, tienen como objetivo facilitar la estancia en centros de excelencia nacionales y del extranjero.

Sabádo 4 de Julio:

Dra. Purificación Ramírez (Neumóloga HUNS Candelaria)

• Conferencia magistral. La prueba diagnóstica de referencia en hipertensión pulmonar es el cateterismo de cavidades derechas cardíacas. Todavía se debate el mejor método de cribado de pacientes candidatos a cateterismo. El ecocardiograma no es tan útil como podría pensarse, sin embargo las pruebas respiratorias junto al pro-BNP podrían ser útiles para el cribado. La Dra. Ramírez es experta en hipertensión pulmonar y trabaja en equipo con la Dra. Cristina Luna, del servicio de reumatología, en la valoración de pacientes con conectivopatías.

Dr. Íñigo Rúa-Figueroa (Reumatólogo HUGC Dr. Negrín)

• Las dosis de glucocorticoide en el lupus han de ajustarse tanto en inducción como en mantenimiento; se aconseja usar dosis más bajas en los pulsos (no más de 500 mg x 3), dosis más bajas en inducción (rara vez >40 mg/d), descensos más “alegres”, así como el empleo de ahorradores de corticoide si no es posible mantener al paciente a largo plazo con dosis bajas. La retirada, no obstante, debe ser individualizada. El Dr. Rúa es experto en lupus y uno de los coordinadores del registro nacional de la enfermedad.

Dr. Juan J. Bethencourt (Reumatólogo CHU de Canarias)

• El lupus en niños es más grave y no tiene un predominio femenino tan marcado como en los adultos. Los resultados del registro español RELESSER, en el que están colaborando tres servicios de reumatología de las Islas Canarias, confirman una mayor frecuencia de afectación renal, neurológica y hematológica en niños en comparación con los adultos.

Dr. Antonio Naranjo (Reumatólogo HUGC Dr. Negrín)

• El reumatólogo está perfectamente capacitado para atender al paciente con fractura por fragilidad y realizar prevención secundaria, ya que estos casos tienen un elevado riesgo de sufrir nuevas fracturas. Existen varias modalidades de consulta de fractura y osteoporosis, si bien las que han demostrado mayor eficacia a medio y largo plazo son las que involucran a la enfermera y potencian una relación estrecha con atención primaria. La realidad es que en con la atención estándar muchos pacientes con fractura no están siendo tratados correctamente. El Hospital Universitario Dr. Negrín presentó los datos de su unidad de atención a las fracturas, que es la primera del estado español en obtener el reconocimiento de la Internacional Osteoporosis Foundation.

Dra. Fátima Álvarez (Reumatóloga HUNS Candelaria)

• La capilaroscopia es una de las pruebas complementarias más importantes en la valoración del paciente con fenómeno de Raynaud (cambio de color en manos con palidez y amoratamiento especialmente tras exposición al frío). El reumatólogo es el experto de referencia para la capilaroscopia del lecho ungueal, lo cual le permite diferenciar los casos primarios de aquellos relacionados con enfermedades del tejido conectivo como la esclerodermia. La Dra. Álvarez comentó que los reumatólogos de las Islas Canarias deberían fortalecer el papel de la especialidad como referente en el fenómeno de Raynaud, en particular de cara a los médicos de atención primaria.

Dr. Javier Nóvoa (Reumatólogo CHUIMI de Gran Canaria)

• Los pacientes con enfermedades autoinmunes sistémicas están expuestos a un mayor riesgo de infección en parte por los tratamientos. El Dr. Nóvoa expuso las precauciones a tener en cuenta en cada una de las enfermedades y aconsejó sobre el momento idóneo para vacunar a los pacientes ya tratados con inmunosupresores y corticoides.

Dra. Sagrario Bustabad (Reumatóloga Jefa de Servicio CHU de Canarias) y Dra. Beatriz González (Reumatóloga Jefa de Servicio HUNS Candelaria)

• Presentaron el balance de la gestión de la derivación a reumatología en las dos áreas sanitarias de Tenerife. Coinciden en que la consulta virtual, aquella en que se contesta al médico de atención primaria a través una plataforma informática, ha demostrado ser útil en la selección de los casos que pueden beneficiarse de una visita presencial con el reumatólogo. La calidad de las propuestas de los médicos así como el tiempo de espera han mejorado de forma sustancial mediante esta nueva modalidad de interconsulta. Junto a la consulta virtual, en la isla de Tenerife se ha desarrollado e implantado la figura del reumatólogo en los CAE, donde se han asumido muchos pacientes que previamente eran atendidos por los traumatólogos. El área dependiente del HUNS Candelaria atiende las patologías mecánicas en coordinación con Rehabilitación (unidad de gestión de aparato locomotor).

Dr. Jerónimo Balsalobre (Reumatólogo del grupo HOSPITEN)

• La reumatología en el sector privado desarrolla en cierto modo las mismas actividades que las del sector público, es decir, consultas, planta de hospitalización y realización de técnicas. En el grupo HOSPITEN Tenerife la plantilla actual es de 2 reumatólogos, los cuales atienden a pacientes en varios centros y son líderes en el campo de las enfermedades autoinmunes sistémicas, sin olvidar la patología mecánica y la osteoporosis. El Dr. Balsalobre expuso los estándares de calidad y gestión que emplea en su práctica diaria.

Proyectos de colaboración interhospitalarios sobre enfermedades reumáticas

Durante la reunión se presentaron varios proyectos de investigación con el objetivo de animar a participar a los socios reumatólogos de las Islas Canarias:

1. Registro de pacientes con espondiloartritis, presentado por el Dr. Carlos Rodríguez Lozano (Reumatólogo Jefe de Servicio HUGC Dr. Negrín) y que cuenta con financiación de la industria.

2. Registro de esclerodermia, presentado por la Dra. Cristina Luna (Reumatóloga HUNS Candelaria).

3. Registro de capilaroscopia, presentado por la Dra. Fátima Alvarez (Reumatóloga HUNS Candelaria).

4. Registro de pacientes con lupus, presentado por el Dr. Íñigo Rúa- Figueroa (Reumatólogo HUGC Dr. Negrín)

masqueundolor

Mas que un dolor

Ante un dolor persistente casi 8 de cada 10 pacientes recurre a la red para buscar información sobre su enfermedad, en vez de acudir a su médico.

La información en internet es muy amplia y buscar un síntoma como “manos hinchadas”, “lumbago” o “dolor cervical” puede generar más confusión que alivio.

La Sociedad Española de Reumatología  ha creado la campaña #másqueundolor con el fin de promover el diagnóstico precoz de las enfermedades reumáticas y animar a la sociedad a que acudan al especialista.

Solo así podrán dar respuesta a sus dudas y comenzar a tratar sus dolores en las articulaciones, la inflamación de sus manos o a la sensación de rigidez matutina.

Desde la Sociedad Canaria de Reumatología te animamos a visitar la página web de la campaña  #másqueundolor