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1 de Octubre: Día Nacional de la Artritis

El 1 de octubre se celebra el Día Nacional de la Artritis, conjunto de enfermedades que sólo en nuestro país afectan a más de 250.000 personas. 

Dar a conocer estas patologías, a la vez que fomentar el diagnóstico temprano y facilitar el acceso a los últimos tratamientos son algunos de los objetivos de las múltiples actividades programadas en todo el territorio nacional por organizaciones sanitarias y asociaciones de pacientes.

La Artritis Reumatoide, la Artritis Psoriásica, la Artritis Idiopática Juvenil y la Espondiloartritis son enfermedades que afectan al día a día de la persona que las padece y de quienes están a su alrededor. 

Actualmente los tratamientos permiten una mejora muy sustancial (en muchos casos una recuperación casi completa) de la calidad de vida, pero ello requiere de un diagnóstico adecuado y sobretodo precoz, que permita iniciar de manera temprana el tratamiento más adecuado en cada caso.

Para conseguir un adecuado afrontamiento de este tipo de patologías,  con seguridad y autonomía, las personas deben estar bien informadas. En este sentido las asociaciones de pacientes tienen un papel clave al ofrecer muchas herramientas necesarias para adquirir conocimientos, mientras que se crea un colectivo fuerte y consolidado que permite mostrar la realidad de los pacientes y velar por sus intereses.

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Día Mundial de la Esclerodermia

El pasado 29 de Junio se ha celebrado el Día Mundial de la Esclerodermia

La Esclerodermia o Esclerosis Sistémica es una enfermedad crónica que afecta principalmente a la piel, pero también puede afectar a otros órganos, como los pulmones, el intestino, el riñón o el corazón. En esta enfermedad la piel se esclerosa (se hace dura y rígida), por un exceso de acumulación de fibras de colágeno, y esto mismo puede ocurrir en otros órganos, dificultando la función de los mismos.

Aunque la enfermedad se denomina sistémica (esto quiere decir que afecta a múltiples órganos), no todos los pacientes tienen afectados los órganos internos. En muchas ocasiones lo único que se afecta es la piel, y por tanto la gravedad de la enfermedad es menor.

El curso de la enfermedad es crónico y no se ve influido por el estilo de vida ni la alimentación. Sin embargo, algunos factores pueden empeorar las lesiones de las pequeñas arterias y causar úlceras y graves lesiones por falta de riego sanguíneo en los dedos. Entre los factores que deben evitarse están el tabaco, el excesivo estrés, la exposición al frío y algunos fármacos.

Dependiendo del tipo de enfermedad y de los órganos que afecte, la esclerosis sistémica puede tener un curso muy rápido, con complicaciones graves en meses, o por el contrario, ser una enfermedad lenta y que únicamente producirá un endurecimiento de la piel de los dedos a lo largo de los años, sin ninguna complicación.

Durante el primer año, el reumatólogo suele poder clasificar y hacer un pronóstico de la gravedad de la enfermedad en cada caso, y advertir al paciente sobre qué complicaciones son posibles y la forma de vigilarlas.

La Esclerosis Sistémica es una enfermedad rara que afecta a 1 de cada 50.000 personas, estimándose que existen actualmente unos 2 millones y medio de afectados en todo el mundo. Puede aparecer a cualquier edad, aunque es más frecuente en mujeres de mediana edad. Se sabe que su incidencia aumenta en grupos de personas expuestos a determinados productos tóxicos, pero en la mayoría de los casos no existe una causa conocida.

La celebración del Día Mundial de la Esclerodermia el 29 de Junio coincide con la fecha del fallecimiento del conocido pintor suizo Paul Klee, afecto de esta enfermedad, y pretende poner el foco en este problema para reclamar a gobiernos y responsables de las políticas sanitarias planes específicos para un mejor diagnóstico, control y tratamiento de esta enfermedad, así como mayores y mejores recursos para la atención de pacientes y familiares.

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La dieta en la Gota

La gota es una enfermedad ocasionada por un exceso de ácido úrico en sangre que provoca la formación de unos cristales de urato que se depositan en las articulaciones y otros tejidos.

Ello se traduce en inflamación articular, con frecuencia (al menos al principio), en una sola articulación. El primer síntoma es, en la mayoría de casos (70%), la inflamación del dedo gordo del pie seguido de otras articulaciones como el empeine del pie, el tobillo y la rodilla. El dolor y la inflamación evolucionan muy rápidamente, llegando a su máximo durante el primer día, para después desaparecer lentamente en unos días. Si no se pone remedio, los ataques se van repitiendo, haciéndose cada vez más frecuentes y afectando a más de una articulación.

En España, la gota afecta entre el 1 y 2% de la población y se ha convertido en la principal causa de artritis en varones. El número de casos de gota han aumentado un 50% en las dos últimas décadas y hoy su prevalencia aumenta hasta el 5% en hombres mayores de 70 años. El 97% de las personas que sufren gota suelen ser varones con una edad media de 54 años.

En la gota las medidas terapéuticas no farmacológicas son tan importantes como el tratamiento farmacológico, por lo que entre los pilares fundamentales para su manejo están las recomendaciones entorno a la dieta.

Existe evidencia de que algunos alimentos incrementan el riesgo de gota y otros lo reducen. Las “dietas pobres en purinas” tienen poco efecto sobre la reducción del ácido úrico, con descensos que no llegan a 1 mg/día,  y conllevan además regímenes de alimentación de difícil cumplimiento a  largo plazo, por lo que es imposible conseguir una reducción clínicamente significativa del ácido úrico en sangre únicamente con dieta.

No obstante hay que evitar los alimentos que incrementan el riesgo de gota y/o los niveles de ácido úrico y favorecer el consumo de los que lo disminuyen.

Entre los alimentos que de modo consistente incrementan el riesgo de gota hay que incluir:

  • carnes rojas (cerdo, ternera o cordero), mariscos,  pescado y, en general, los productos con elevado contenido de proteínas de origen animal.
  • Los alimentos, bebidas, y preparados dietéticos ricos en fructosa (como los refrescos azucarados), también se han asociado con un incremento en el riesgo de gota. La cerveza SIN alcohol también incrementa este riesgo.

Entre los que  reducen el riesgo de gota y los niveles de ácido úrico en sangre hay que tener en cuenta  la leche, el yogurt, y los productos bajos en grasas. El consumo de café y de proteínas de origen vegetal (legumbres y frutos secos) también ha demostrado un efecto protector.

No se ha descrito un incremento del riesgo de gota ni de hiperuricemia en individuos con consumo elevado de alimentos ricos en purinas de origen vegetal (guisantes, alubias, judías, lentejas, espinacas, hongos, avena o coliflor), por lo que se recomienda su consumo como parte de una dieta equilibrada.  Un inconveniente del pescado azul,  rico en ácidos grasos omega-3 y con efectos  beneficiosos en el riesgo cardiovascular, es su elevado contenido en proteínas. Por consiguiente, el empleo de estos alimentos deberá individualizarse según los problemas y  hábitos alimenticios de cada paciente.

El consumo de alcohol incrementa el riesgo de gota y los niveles de ácido úrico en sangre y este aumento es paralelo  a la cantidad de alcohol  consumida, existiendo diferencias de  riesgo en función del  tipo de bebida. En cualquier caso, debe evitarse el consumo excesivo de cualquier tipo de alcohol. En relación con las diferencias en función del tipo de bebida hay que tener en cuenta que la cerveza se asocia a mayor riesgo, mientras que el vino no muestra incremento del riesgo tras ajustar por otros factores, ocupando los licores una situación intermedia. Aunque no se recomienda el consumo de vino como parte del tratamiento no farmacológico de la gota, es evidente que su ingesta en cantidades moderadas  –dos copas al día- no está contraindicada, y además tiene un efecto beneficioso demostrado sobre el riesgo cardiovascular.

En conclusión, la dieta del enfermo de gota deberá tener un contenido equilibrado de proteínas, carbohidratos y lípidos, con reducción de la ingesta de carnes rojas, grasas saturadas y carbohidratos refinados y un aporte calórico adecuado para mantener un peso estable. Se desaconseja el consumo de habitual de alcohol, especialmente de cerveza.

La dieta mediterránea reúne todas estas características por lo que  su recomendación deberá ajustarse a las perspectivas de médico y paciente.

La Sociedad Española de Reumatología (SER), la Coordinadora Nacional de Artritis (ConArtritis) y Grupo Menarini España impulsan la II edición de la campaña “Un paso + en la gota”.

El objetivo de esta iniciativa ha sido el de concienciar a la población sobre esta problemática y poner énfasis en el impacto que tiene en el paciente.

Para ello, la Sociedad Española de Reumatología, la Coordinadora Nacional de Artritis y Grupo Menarini han impulsado un estudio cuyos resultados se han presentado el pasado 5 de Mayo en el marco de la campaña “Un paso + en la gota”. Se trata del primer estudio realizado con personas que sufren gota. Según los resultados de la encuesta, un tercio de los españoles con gota ve afectada su actividad diaria a causa de esta dolencia.

La campaña ha contado con el apoyo de Bertín Osborne, quien ha ejercido, por segunda vez, de padrino de esta iniciativa. El cantante y presentador ha explicado, durante la presentación, su propia vivencia de esta dolencia, que él mismo padece. Como padrino de la iniciativa, ha animado a todas las personas que sufren gota a dirigirse a un especialista y buscar ayuda para conseguir la mejor calidad de vida posible.

Fuentes:

GuipClinGot 2013 (Guía de Manejo de la Gota. Sociedad Española de Reumatología)

 

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Nuevas Guías SER para Pacientes con Espondilitis Anquilosante y Artritis Psoriásica

En Enero de este año, el Grupo de trabajo ESPOGUIA de la Sociedad Española de Reumatología ha elaborado unas nuevas Guías que resultarán de gran utilidad para los pacientes afectados de Espondilitis Anquilosante y Artritis Psoriásica.

Se han elaborado en un lenguaje y formato sencillos y recoge los aspectos de la enfermedad que mayor utilidad pueden tener para estos pacientes o sus familiares: diagnóstico, tratamiento y manejo de la enfermedad, así como otras cuestiones útiles como los contactos de asociaciones de pacientes o recursos de In­ternet.

Puedes descargar directamente su contenido mediante los siguientes enlaces

 

 

Más información de interés y acceso a otras Guías de Consulta en:

 

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Día de las Enfermedades Raras 2016

El pasado 29 de Febrero se ha celebrado el Día Internacional de las Enfermedades Raras

Una enfermedad rara, también llamada enfermedad huérfana, es cualquier enfermedad que afecta a un pequeño porcentaje de la población. En Europa se considera que una enfermedad o desorden es raro cuando afecta a 1 de entre 2.000 personas.

Una enfermedad rara puede afectar a sólo unos pocos pacientes en la UE, pero otras afectan hasta a 245.000 personas. Colectivamente se estima que afectan del 6 al 8 % de la población de la UE y  que el número de personas en Europa que sufren una enfermedad rara es superior a 30 millones.

Existen más de 6.000 enfermedades raras. El 80% de ellas son de origen genético y muchas veces crónicas y ponen en riesgo la vida.

Las enfermedades raras no solo afectan a las personas diagnosticadas sino a las familias, amigos, cuidadores y a toda la sociedad.

En el ámbito de las enfermedades reumáticas, existen una gran cantidad de trastornos catalogables como “enfermedad rara”. Tal es el caso de la Esclerosis Sistémica, la enfermedad de Behçet, la crioglobulinemia, la fiebre mediterranea familiar y otros síndromes de fiebre periódica o las vasculitis sistémicas, entre otras muchas.

El pasado día 29 de Febrero se ha celebrado “El Día Internacional de las Enfermedades Raras 2016″, cuyo principal objetivo  ha sido crear conciencia sobre las enfermedades raras y el impacto que tienen en la vida de las personas.

Ha sido la novena edición de este movimiento promovido por los pacientes. Miles de actos han tenido lugar en todos los continentes, llegando a las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias en todo el mundo.

El tema de 2016 La Voz de los Pacientes reconoce el papel decisivo que juegan los pacientes a la hora de expresar sus necesidades y promover el cambio que mejore las vidas de los pacientes y sus familias.

El eslogan de 2016 “Unidos, construyendo una RED de voces por el Día Mundial de las Enfermedades Raras” apela a un público más amplio, aquellos que no tienen o no están afectados directamente por una enfermedad rara, a unirse al colectivo de las enfermedades raras y dar a conocer el impacto de las mismas.

Más sobre este evento, así como información general y enlaces de interés sobre enfermedades raras en:

EURORDIS es una alianza no gubernamental de organizaciones de pacientes dirigida por pacientes que representa a 705 organizaciones de pacientes de enfermedades raras en 63 países. Es, por lo tanto, la voz de 30 millones de pacientes afectados de enfermedades raras en toda Europa.

 

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Vacunación en Niños con Enfermedades Reumáticas (Información para Padres)

La Sociedad Española de Reumatología Pediátrica (SERPE), a través de su Grupo de Trabajo “Prevención y tratamiento de infecciones en Reumatología pediatrica”, ha elaborado el siguiente tríptico orientado a padres.

En él se recogen una serie de recomendaciones, tanto generales como específicas, relativas a un tema tan importante como es el de la vacunación en niños con enfermedades reumáticas.

Puedes acceder al mismo (última actualización: Junio 2015) a través del siguiente enlace:

 

 

Más información para padres en la página de la Sociedad Española de Reumatología Pediátrica:

 

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Campaña Anual “Activo frente a la ARTRITIS, mes a mes” de ConArtritis

La Coordinadora Nacional de Artritis presenta esta iniciativa dando a conocer los datos obtenidos en un estudio sobre la situación laboral de las personas con artritis reumatoide.  

El 64% de las personas con artritis reumatoide que trabajan realizan funciones que requieren un esfuerzo físico, mientras que el 15,5% ha declarado que su puesto de trabajo demanda una alta exigencia física. Estos datos se han recogido en el estudio “Impacto de la artritis en el ámbito laboral”  llevado a cabo por la Coordinadora Nacional de Artritis (ConArtritis) y la plataforma virtual In-pacient.es en la que han participado 179 personas afectadas de artritis reumatoide.

“Activo frente a la ARTRITIS, mes a mes”

Teniendo en cuenta esta situación de falta de información y comprensión de la sociedad sobre esta enfermedad crónica, y con el objetivo de lanzar un mensaje positivo y optimista que aporte fuerza a las personas que padecen artritis y a su entorno, ConArtritis pone en marcha la campaña anual “Activo frente a la ARTRITIS, mes a mes”.

Para conseguirlo, ConArtritis dedicará cada mes del año a un motivo del ámbito personal que, de alguna forma, puede verse alterado en la vida de las personas con artritis a causa de la enfermedad.  “Empezamos con la campaña dedicando el mes de enero al trabajo porque sabemos que es una parcela fundamental de la vida de cualquier persona, y somos conscientes de los problema que están teniendo quienes padecen artritis en este aspecto”, apunta el presidente de la Coordinadora Nacional de Artritis, Antonio I. Torralba.

 

MÁS INFORMACIÓN SOBRE ESTA CAMPAÑA EN 

 

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Aprendiendo a conocer y vivir con Lupus Eritematoso Sistémico

“Aprendiendo a conocer y vivir con Lupus Eritematoso Sistémico: Información para pacientes
adultos, familiares y cuidadores”.  Documento para pacientes desarrollado por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y el Servicio de Evaluación del Servicio Canario de la Salud. Forma parte de la recientemente publicada Guía de Pr.actica Clínica sobre Lupues Eritematoso Sistémico del Ministerio de Sanidad.
Aunque dirigido principalmente a personas que tienen Lupus Eritematoso Sistémico, puede ser de ayuda también para sus familiares y cuidadores.

La información de esta guía le ayudará a conocer mejor las cuestiones básicas sobre el Lupus Eritematoso Sistémico, contribuyendo a mejorar el conocimiento y autocuidado de las personas afectadas, con la finalidad de aumentar su calidad de vida. Incluye información sobre el diagnóstico y tratamiento del Lupus Eritematoso Sistémico, consejos sobre cómo manejar la enfermedad el día a día, y otros recursos de utilidad como contactos de asociaciones de pacientes o recursos de Internet.

Las recomendaciones recogidas se han elaborado en base a estudios científicos publicados. Tras seleccionar los estudios de mejor calidad metodológica, se ha extraído la información acordada por el grupo de trabajo que ha desarrollado la guía. Además, se ha consultado a un grupo de personas afectadas de Lupus Eritematoso Sistémico para reflejar información sobre sus necesidades y preferencias en relación con la enfermedad.

Enlace directo al documento completo aquí

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Guía de Práctica Clínica sobre Lupus Eritematoso Sistémico

Publicación de la primera Guía de Práctica Clínica sobre Lupus Eritematoso Sistémico en el Servicio Nacional de Salud.

El Lupus Eritematoso Sistémico (LES) es una enfermedad autoinmune de carácter sistémico cuyas manifestaciones clínicas, curso y pronóstico son muy heterogéneos y que obliga a involucrar a un elevado número de especialistas en el proceso asistencial. Es una de las enfermedades autoinmunes más frecuentes, con una prevalencia en nuestro país estimada en 9 por cada 10.000 habitantes.

Las Guías de Práctica Clínica (GPC) son un “conjunto de recomendaciones basadas en una revisión sistemática de la evidencia y en la evaluación de los riesgos y beneficios de las diferentes alternativas, con el objetivo de optimizar la atención sanitaria a los pacientes”.

En concreto, esta GPC sobre LES responde a preguntas clínicas concernientes a esta enfermedad, a su diagnóstico y al manejo de las manifestaciones clínicas, tanto generales como específicas por órgano. Además aborda la salud sexual y reproductiva y las comorbilidades que padecen los pacientes con esta enfermedad, tratando de disminuir la variabilidad en la práctica clínica.

Se dirige, principalmente, a los profesionales implicados en la asistencia sanitaria de pacientes con LES con el objetivo de dotarles de las herramientas apropiadas de abordaje y tratamiento de esta patología, así como de facilitarles la coordinación entre el ámbito de Atención Primaria y Hospitalaria.

Este documento se ha realizado al amparo del convenio de colaboración suscrito por el Instituto de Salud Carlos III, organismo autónomo del Ministerio de Economía y Competitividad, y el Servicio Canario de la Salud, en el marco del desarrollo de actividades de la Red Española de Agencias de Evaluación de Tecnologías sanitarias y Prestaciones del SNS, financiadas por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.

Es el resultado del gran esfuerzo realizado por un grupo de profesionales sanitarios pertenecientes a distintas especialidades y representantes de varias Sociedades Científicas implicadas en esta enfermedad.

Cabe destacar la relevante participación de Reumatólogos de Canarias, miembros de la SOCARE, en la elaboración de esta Guía como el Dr Íñigo Rua-Figueroa (coordinador clínico del Proyecto) o los doctores Elisa Trujillo, Juan J. Bethencourt e Iván Ferraz (participantes en la revisión de la bibliografía).

Accede a la descarga directa y completa de esta Guía a través del siguiente enlace al portal Guiasalud, organismo del Sistema Nacional de Salud

Congreso Mundial de Esclerodermia pacientes

Pacientes: 4º Congreso Mundial del Esclerosis Sistémica

El 4º Congreso Mundial de Esclerosis Sistémica tuvo lugar entre los días 18 y 20 de Febrero de 2016 en Lisboa (Portugal)

Uno de los aspectos ya tradicionales y sin duda más interesantes de esta importante reunión científica es la realización un programa específico para pacientes con Esclerosis Sistémica, organizado por la Federación de Asociaciones Europeas de Esclerodermia (FESCA) y que se ha celebrado, como en ediciones anteriores, en paralelo con el congreso médico. Estas charlas y reuniones orientadas a pacientes tuvieron lugar los días 19 y 20 de Febrero.

Tal y como recogía en su página web la Asociación Española de Esclerodermia (www.esclerodermia.org) , la reunión consistió en “una serie de sesiones interactivas de ponencias y debates entre médicos y pacientes. Las ponencias serán en inglés, pero se dispondrá de traducción simultánea al español”.

Más sobre este evento, incluyendo el Programa Completo, e información de utilidad sobre Esclerodermia en: