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Decálogo de cuidado de los pies para pacientes con patología reumática que hacen deporte

Mantener hábitos de vida saludables, como practicar ejercicio, resulta fundamental para tener una vida sana. En el marco del I Curso de Patología del Pie que ha celebrado la Sociedad Española de Reumatología (SER) los ´días 2 y 3 de marzo en Madrid, los especialistas han insistido en la importancia de que los pacientes reumáticos realicen ejercicio físico ya que, además de ser beneficioso para las articulaciones, también contribuye de manera favorable a evitar posibles comorbilidades que puedan aparecer y mejora el estado de ánimo. Sin embargo, los especialistas han coincidido en que la actividad física debe ser adecuada a la enfermedad de cada paciente para que no se produzca ningún daño. En este sentido, advierten que resulta fundamental prestar atención al cuidado de los pies, con el fin de prevenir y controlar posibles lesiones que podrían llegar a ser muy incapacitantes a la hora de realizar tareas cotidianas.

Por ello, la Sociedad Española de Reumatología ha lanzado una guía de consejos para pacientes reumáticos que realicen ejercicio físico, con la colaboración de las doctoras: Mª Pilar Macarrón Pérez, FEA de Reumatología en el Hospital Clínico San Carlos; María Luz González Fernández, profesora titular Patología Podológica en la facultad de E.F y Podología de la Universidad Complutense de Madrid; Margarita Blanco Hontiyuelo, FEA de Reumatología en el Hospital Clínico San Carlos; y Rosario Morales Lozano, profesora titular de Cirugía del pie en la facultad de E.F y Podología de la Universidad Complutense de Madrid.

Accede al decálogo aquí

AESS

Asociación Española de Síndrome de Sjögren

La Asociación Española de Síndrome de Sjögren (AESS), en su unión con diferentes plataformas nacionales e internacionales,  tiene entre sus objetivos defender mejor los intereses de sus miembros, así como aportar e intercambiar conocimientos y valores que redunden en beneficio de los pacientes.

Esta Asociación, de ámbito nacional , cuenta con un Consejo Médico Asesor compuesto por profesores, investigadores y profesionales médicos y sanitarios de diferentes disciplinas, estudiosos y con experiencia en el trato a pacientes con SÍNDROME DE SJÖGREN. Este Consejo pone sus conocimientos al servicio de la Asociación, además de asesorar y actualizar en los últimos avances en estudios o investigaciones médicas, protocolos, herramientas de diagnóstico y tratamiento.

Asimismo, supervisa los contenidos científicos que la Asociación divulga en su página web, colaboran en la organización de eventos y responden a cuestiones o preguntas de interés general para los miembros de la Asociación.

Desde la página web de la SOCARE te recomendamos la plataforma de esta Asociación, con recursos que consideramos de interés para pacientes con Síndrome de Sjögren

 

 

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DOCUMENTO SOBRE EL ABORDAJE DE LAS UVEÍTIS NO INFECCIOSAS EN LAS CONSULTAS DE UVEÍTIS DE CANARIAS (2017)

Presentación de la Encuesta de Abordaje de las Uveítis en las Consultas Multidisciplinarias de Uveítis de Canarias (2017)

En la reunión de la VI Jornada Práctica de Uveítis de Canarias, celebrada en Mayo 2016, que versó fundamentalmente sobre el tratamiento actual de las uveítis, tanto locales como sistémicos, surgió la necesidad de conocer cómo se estaban abordando a estos pacientes en las cuatro Consultas Multidisciplinarias de Uveítis de Canarias, en particular con las diferentes terapias. Para ello se elaboró una encuesta con diferentes opciones, respuestas múltiples y preguntas abiertas que fueron contestadas por los oftalmólogos y reumatólogos involucrados en estas patologías. Una vez analizadas las respuestas, se elaboró un documento en el que se recogieron las formas de abordaje y tratamiento, con el grado de acuerdo. Este documento se presentó en la VII Jornada Práctica de Uveítis de Canarias (5-6 de Mayo 2017) y ahora se quiere divulgar a través de la Sociedad Canaria de Reumatología.

Las Palmas de Gran Canaria, 15 de Mayo de 2017

Miguel A. Reyes Rodríguez (Oftalmología)

Félix M. Francisco Hernández (Reumatología)

 

Accede aquí: DOCUMENTO SOBRE EL ABORDAJE DE LAS UVEÍTIS NO INFECCIOSAS EN LAS CONSULTAS DE UVEÍTIS DE CANARIAS

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10 Mayo: Día Mundial del Lupus

10 de Mayo: Día Mundial del Lupus

Más de 5 millones de personas en todo el mundo tienen lupus, una enfermedad crónica autoinmune que afecta sobre todo a mujeres jóvenes en edad fértil. Más de 20.000 familias en España están afectadas por esta enfermedad.

El Día Mundial del Lupus se centra en la necesidad de aumentar la sensibilización social, mejorar los servicios de salud para estos pacientes, fomentar la investigación de las causas y cura del lupus, mejorar el diagnóstico médico y los tratamientos y realizar estudios epidemiológicos del impacto global de esta enfermedad.

El lupus no sólo afecta al enfermo sino que trasciende a su familia, amigos y compañeros de trabajo. No está valorada aún como un problema de salud global por la sociedad, los profesionales sanitarios, ni por los gobiernos lo que determina la necesidad de aumentar la sensibilización social. El lupus puede ser de difícil diagnóstico ya que muchos de sus síntomas se confunden con enfermedades más comunes, si bien un diagnóstico precoz y un tratamiento correcto pueden ayudar a reducir los efectos discapacitantes de la enfermedad. Aumentar la sensibilización sobre el lupus contribuirá a salvar muchas vidas.

Web oficial del Día Mundial del Lupus (inglés):

Más información en:

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Abierta Inscripción al “Campamento de Verano 2017 para niños con enfermedades reumáticas”

Los niños con artritis idiopática juvenil y otras enfermedades reumáticas ya pueden apuntarse a la 5ª edición del “Campamento de verano para niños con enfermedades reumáticas” que organiza la Sociedad Española de Reumatología (SER) y en el que colabora la Coordinadora Nacional de Artritis (ConArtritis).

 

Puede informarse y formalizar la inscripción en este

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Aula de Pacientes: Retos y soluciones a la adherencia terapéutica

El pasado 26 de Abril 2017  se celebró la reunión titulada “Frente al espejo: retos y soluciones al problema de la adherencia”, en el marco del Aula de Pacientes del Hospital Universitario de Gran Canaria Dr Negrín.  

En 2004, la Organización Mundial de la Salud definió adherencia terapéutica como “el grado en el que la conducta de un paciente, en relación con la toma de medicación, el seguimiento de una dieta o la modificación de hábitos de vida, se corresponde con las recomendaciones acordadas con el profesional sanitario”.

En nuestro país se estima que el 50% de los pacientes con enfermedades crónicas no son adherentes a los tratamientos prescritos. Ello se traduce en un importante problema de salud pública, pues la falta de adherencia se asocia a una disminución de la calidad y de la esperanza de vida, da lugar a un peor control de la enfermedad e incrementa sus complicaciones. También repercute en un aumento de las consultas, hospitalizaciones y pruebas complementarias, con el consiguiente incremento del gasto sanitario.

Dada la magnitud del problema y sus consecuencias , la adherencia se sitúa como un importante asunto de salud pública a nivel mundial.

En el ámbito de las enfermedades reumáticas, una adherencia inadecuada al tratamiento pero también al seguimiento y a otras recomendaciones, supone un problema frecuente . En pacientes con  Artritis Reumatoide existen datos que cifran la adherencia a los fármacos antirreumáticos clásicos (FAMEs no biológicos, como Metotrexato) entre 30 y 80%, dependiendo de la definición y la metodología empleada para medirla. Un estudio reciente realizado en Canarias detectó una adherencia óptima a terapias biológicas del 60% en el caso de los biológicos intravenosos y del 66% para las terapias subcutáneas.

La falta de adherencia viene determinada por múltiples causas, generalmente relacionadas entre sí. Entre las más relevantes se incluyen el grado de conocimiento sobre la enfermedad y el tratamiento prescrito, la complejidad de los tratamientos, la presencia de efectos adversos, la relación profesional sanitario-paciente o las propias características de la enfermedad. Todos estos factores están situados en diferentes planos que es necesario hacer converger para la búsqueda de soluciones.

Aula de Pacientes. “Frente al espejo: Retos y soluciones al problema de la adherencia”

Con la idea de crear un punto de encuentro entre personal sanitario y pacientes, con la figura del paciente experto como enlace y eslabón entre ambos, se celebró este encuentro.

El Dr Juan Carlos Quevedo -reumatólogo del Hospital Dr Negrín-  compartió con los asistentes conocimientos sobre las diferentes enfermedades reumáticas y sus tratamientos. Amparo Molina -enfermera de Reumatología- expuso qué puede ofrecer la enfermería especializada en la mejora de la adherencia terapéutica y  el “paciente experto” invitado relató, desde su experiencia personal, las dificultades encontradas para la adherencia, sus causas, necesidades no cubiertas y posibles soluciones.

Todo ello dió pie a la participación activa del resto de asistentes en un ambiente de cercanía, lo que permitió debatir en  la búsqueda compartida de posibles soluciones.

 

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Vida sexual y Enfermedad Reumática

La relaciones sexuales representa una forma importante de compartir, de comunicarse y de divertirse.

Padecer una enfermedad reumática no implica renunciar a una vida sexual satisfactoria.

La ansiedad y el estrés de enfrentarse a una nueva situación vital, como la que representa el diagnóstico de una enfermedad reumática, pueden tener en sí mismas un fuerte impacto emocional que repercuta directamente en el deseo sexual. Asimismo, la propia enfermedad puede condicionar periodos de limitación física que impongan ciertas dificultades a las relaciones de pareja.

A pesar de todo ello, renunciar a una vida sexual plena supone renunciar a un elemento importante de nuestra calidad de vida.

En opinión de los expertos, la claves están en flexibilizar y adaptarse.

“Relaciones de pareja y enfermedad reumática” es un material elaborado por Leticia León Mateos (Doctora en Psicología IDISSC, Hospital Clínico San Carlos, Madrid) y Lydia Abásolo Alcázar (Doctora en Reumatología IDISSC, Hospital Clínico San Carlos, Madrid), editado con la colaboración de laboratorios UCB.

Puedes acceder a su contenido completo aquí: Folleto Relaciones de Pareja

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Otra información de utilidad en “Artritis Foundation en español”

 

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Aprendiendo a convivir con la Artritis Reumatoide: nueva Guía de Consulta de la SER

¿Cuáles son las causas de la artritis reumatoide? ¿Qué opciones de tratamiento existen? ¿Qué consejos sobre cuidados en la vida diaria se  deben seguir? Todos estos temas se recogen en la guía para pacientes ‘Aprendiendo a convivir con la artritis reumatoide’, un documento que ha sido realizado por la Unidad de Investigación de la SER, con el apoyo del Grupo de trabajo de la Guía de práctica clínica para el manejo de la AR (GUIPCAR).

Este documento se ha elaborado en un lenguaje y formato de estilo adaptado a los destinatarios a los que va dirigido y recoge los aspectos de la enfermedad que mayor utilidad pueden tener para ellos: diagnóstico, tratamiento y manejo de la enfermedad, así como otras cuestiones útiles como consejos sobre el cuidado diario u otros recursos de interés.

Descargar la Guía Completa aquí: Guia Pacientes con Artritis Reumatoide

Más información de utilidad en:

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V Jornada Abierta para pacientes con Lupus Eritematoso Sistémico

Como cada año, bajo el título “Tengo Lupus ¿que puedo hacer yo?”, se ha celebrado el pasado 24 de noviembre, en el Hospital de Gran Canaria Doctor Negrín, la V jornada abierta para pacientes con Lupus Eritematoso Sistémico.

La Dra Erausquin describió brevemente las características de la enfermedad y diagnóstico y el Dr. Rúa-Figueroa hizo lo propio respecto a los avances en el tratamiento, el estado actual de la investigación y los proyectos que se desarrollan en el centro, así como los potenciales beneficios que pudieran derivarse para los pacientes que participan en los mismos.

Así mismo, por parte de la enfermera especialista en enfermedades reumáticas, Amparo Molina, se explicaron las medidas de auto-cuidado que pueden llevar a cabo los pacientes para mejorar su estado de salud, prevenir complicaciones asociadas a la enfermedad y optimizar el afrontamiento de la misma.

Finalmente, se abrió un turno de preguntas donde los pacientes o familiares pudieron preguntar libremente a los profesionales dudas sobre su enfermedad o solicitar información y también compartir con otros pacientes sus experiencias.

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